pentru Carta comună
Există boli diferite: unul este complet vindecat și testat complet, alții intră în modul inactiv și poate fi în această stare de somn timp de mulți ani, până la următoarea exacerbarea. Există o boală cronică care poate controla doar cu medicamente.
Atâta timp cât o persoană ia droguri, se pare a fi în stare bună de sănătate, dar este în valoare de o lună sau dor - toate cu handicap. Spondilita anchilozantă se referă în mod specific la astfel de boli.
Pentru a afla cum să trăiască cu boala, fără a da-i un prizonier, știe președinte la prima mână a organizației de caritate publice Interregionale a persoanelor cu handicap „Societatea de asistență mutuală cu spondilită anchilozantă“ Aleksey Sitalo. care cu 15 de ani de luptă cu spondiloartrita.
boala a tinerilor
Elena Amanova „LekOboz“: Alexey, cât de răspândită spondilitei anchilozante în lume și în țara noastră? Și totul e pentru boala?
Aleksey Sitalo: spondilita anchilozanta - o boală sistemică cronică, care se caracterizează prin leziuni ale articulatiilor coloanei vertebrale și sacroiliace articulației, ceea ce duce la rigiditatea articulațiilor. De-a lungul timpului, din cauza fuziunea vertebrelor (coloana vertebrală a pacientului începe să semene cu un băț de bambus), organismul dobândește „poziția solicitantului“ caracteristică: îndoit din spate, cu genunchii îndoiți. Cît e mai departe, cu atât mai mult afectează nivelul coloanei vertebrale și a articulațiilor. Suferința și ale țesutului conjunctiv articulații exterioare: teaca globului ocular (conjunctiva, corneea), aorta si valva aortica, plămân, rinichi. Ca urmare, se poate dezvolta orbire, insuficienta cardiaca si alte boli.
Conform statisticilor oficiale, în Europa - 1,7 milioane de pacienti cu aceasta boala. În România, potrivit diverselor estimări, acestea sunt afectate de 23000. Până la 100 mii. Omul. Cu toate acestea, conform estimărilor noastre, aceste cifre sunt mult prea mici, și, de fapt, pacienții avem aproximativ 300 de mii. In fiecare an, a înregistrat aproximativ 4-5 mii. Noi cazuri de boala, care se dezvoltă adesea la tineri între 15 și 30 de ani.
- Cât de repede boala progreseaza?
- În ciuda faptului că, în cele mai multe cazuri, boala se dezvolta treptat, cursul poate fi diferit: atât de lent și rapid, și, uneori, chiar și acută (în unele cazuri, spondilită anchilozantă începe cu o temperatură sub 40, febră, simptome de intoxicație ca gripa). Cel mai caracteristic simptom - dureri severe de spate, care nu merge după restul, și pentru zile în șir doare pacienți, în creștere pe timp de noapte. Dar există și alte simptome ale ochilor, de exemplu. În plus, deoarece boala apare de obicei la barbati tineri, de multe ori atribuite efectelor de exercitare durere. Sau din cauza lipsei de timp, pur și simplu nu le dau valoare. Și medicii de multe ori nu pot găsi un motiv - pentru că în stadiile inițiale ale modificărilor pe raze X ale articulațiilor acolo, ele apar doar în a treia etapă, atunci când sunt exprimate fenomene anchiloză. Pacientii de multe ori obosesc de-a lungul anilor să caute cauza lor chinuitoare durere. Din păcate, după 7-9 ani de la debutul bolii modificarile devin ireversibile, iar prin acel moment 50% dintre pacienți sunt convertite la persoanele cu handicap. Astăzi, cu toate acestea, pacientul are o bună șansă de a continua o viață activă fără handicap: muncă, pentru a ridica familii. Pentru a face acest lucru, tocmai la timp pentru a face un diagnostic și pentru a primi un tratament adecvat.
Tratamentul precoce este benefic, și pacienți, și a statului
- Există un tratament eficient al acestei boli?
- Noi medicamente prin inginerie genetică pentru tratamentul spondilitei au fost acum 15 ani. Astăzi, există mai mult de 6 titluri, cu 5 dintre acestea sunt incluse în lista de ved. Aceste medicamente sunt foarte scumpe (costul tratamentului anual -. 700 mii de ruble pe an, și durata de viață de tratament). Dar aceste medicamente sunt, din fericire, nu este necesară la toți pacienții, dar numai cei care au o boală sau fluxuri agresive lansate. De ajutor de odihnă non-steroidiene convenționale anti-inflamatorii (cu condiția ore pe zi disciplinat). Din păcate, a început tratamentul mai târziu, doza mai mare este nevoie de medicamente scumpe. Dar nu este o veste bună: acest tratament permite pacientului să ducă o viață normală - la locul de muncă, pentru a începe o familie, se angajeze în sport. Cu toate acestea, luând aceste medicamente trebuie să fie în mod constant. Atâta timp cât omul le acceptă - în remisie, care este, de fapt, el este complet sănătos, dar este în valoare de o lună sau dor - totul se duce de râpă și tratamentul are loc în mod inevitabil agravarea.
- Sunt astfel de medicamente?
- De ce se întâmplă acest lucru?
- Din experiența noastră, 99,5% dintre pacienții care au prezentat un refuz de a elibera medicamente nu erau gata să se ocupe de ea în mod oficial. Din 500 de oameni, doar doi au decis să se plângă autorităților superioare, în special Ministerul Sănătății, Roszdravnadzor. Ceilalți se temeau de orice sancțiuni din partea sistemului de sănătate. Cu toate acestea, 100% dintre pacienții care încă mai îndrăznesc să le pună să caute medicamente care le-au primit. Prin urmare, una dintre cele mai importante probleme ale societății noastre, noi credem schimbarea în psihologia pacienților. Oamenii trebuie să fie conștienți de potențialul de severitate al bolii lor și să fie interesați de propria sănătate. Și ar trebui să fie în măsură să lupte pentru ei înșiși.
Pentru a lupta și nu renunța!
- Organizația dvs. le ajuta in aceasta?
- Fa-ti treaba înapoi raspuns de la pacienti si medici?