Mucopolysaccharidosis în România, ei sunt bolnavi de 110 de persoane, dar numai 60 primesc tratament

Astăzi este Ziua Internațională a Mucopolysaccharidosis (sindromul Hunter). Până de curând, boala a fost considerată incurabilă și speranța de viață a copiilor bolnavi nu a depășit 10-15 ani

Astăzi este Ziua Internațională a Mucopolysaccharidosis. MPS - este un grup de boli rare ereditare ale țesutului conjunctiv asociate cu tulburări ale metabolismului glicozaminoglicanilor datorită inferioritatea enzimelor. Odată cu dezvoltarea bolii la un copil se dezvolta trasaturile faciale grosiere, degetele foarte indoita, iar el începe să meargă pe picioarele îndoite. Calitatea vieții se deteriorează în mod critic - pacientul suferă atacuri de dispnee, a redus viziune și auz, el a avut dificultăți în mersul pe cont propriu sau devin complet imobilizat la pat.

Până de curând, boala a fost considerată incurabilă și speranța de viață a copiilor bolnavi nu a depășit 10-15 de ani. În prezent, există medicamente care furnizează indicatori buni de tratament și prelungește viața. Numai de droguri înregistrate în SUA, Europa si Romania pentru tratamentul pacientilor cu sindrom Hunter este Elapraza (Idursulfase). Pacienții cu tipul II Mucopolysaccharidosis Elaprazu ar trebui să primească săptămânal prin perfuzie intravenoasă.

În plus, copiii cu sindrom Hunter, ratele de medicatie regulate de hepatoprotectoare simptomatice si corective terapie, vitamine, antioxidanți, cytoprotector. In tratamentul complex al sindromului Hunter este necesar să se includă terapie exercitarea, fizioterapie (articulații lidazy electroforeză, băi de parafină, terapia magnetică, laserpunctura), sesiuni cu un terapeut de vorbire și defectologie.

- O sticlă de medicamente esențiale în valoare de la 100 mii la 200 de mii de ruble ... Costul de tratarea unui copil numai pe săptămână este de 300-500 de mii. Ruble. Aceasta terapie, fiecare pacient trebuie să ia pentru viață, dar, în practică, pentru a bate un medicament pentru copil a trăit, este necesar, prin intermediul instanțelor.

Finanțarea ofertei de droguri astăzi este încredințată bugetele regionale, ceea ce înseamnă că pacienții cu MPS este nici o garanție, pentru că banii nu este niciodată Regiuni - a spus „Mercy“, președintele organizației caritabile inter-regionale „sindromul Hunter“ Snezana Mitin.

Potrivit ei, copilul trăiește cu diagnosticul de „mucopolysaccharidosis“ astăzi nu depinde numai de caracterul complet al bugetului într-o anumită regiune, dar, de asemenea, întârzierile birocratice banale. De exemplu, în Novosibirsk, deoarece procedura de schimbare a guvernator, pacienții au rămas fără medicamente doar pentru că în absența capului nu era nimeni în regiune să semneze documentele necesare.

Între timp, o pauza in care iau medicamente nu numai negates dinamica pozitivă a tratamentului, dar, de asemenea, are un risc direct de deces. Și pentru a prezice, în orice caz, și în ce timp sănătatea deteriorarea poate fi critic, este imposibil: o săptămâna pierde capacitatea de a merge, și cineva moare în câteva zile.

- instanțe cu departamentele de sănătate regionale, care refuză să se supună Ministerului Finanțelor o cerere de fonduri pentru plata tratamentului poate dura până la un an sau doi ani. Procesul începe atunci când copilul vorbește, și se termină când a fost imobilizat la pat. Cu toate acestea, organizația noastră oferă întotdeauna un sprijin legal pentru familiile care primesc refuzuri ilegale de către departamentele locale de sanatate. Am câștigat mai mult de 40 de astfel de cazuri în instanțele de judecată - a spus Snezana Mitin.

Există aproximativ 1500 de pacienti cu un diagnostic de „mucopolysaccharidosis“ în România - 110 de persoane, cu doar 60 dintre ele primesc tratament.

Găsiți o modalitate alternativă de a păstra viața unui copil, în țara noastră, din păcate, este imposibil. În cazul în care drepturile pacienților europeni au urmat cu strictețe și cea mai mare a tratamentului acoperit de asigurări de sănătate, politica românească de asigurări nu este posibilă OMS pentru a obține asistență medicală, companiile de asigurări private nu oferă servicii pentru pacienții cu boli orfane.