Ksenia Rappoport ajuta copiii care nu pot fi atinse - Xenia Chudinov - Blog - snob

De ce ați decis să ajute copiii care suferă de buloasă epidermoliza?

Nu știu că există copii, acolo takayazhutkaya boala. Într-o zi am primit un telefon și a fost rugat să scrie la radioskazku pentru Fonda Bela, care se ocupă cu copii cu fluturi. Am avut timp, am fost de acord. Femeia care mă ducea să scrie un astfel de copil a fost mama mea, și ea mi-a spus totul despre aceasta boala. Între noi a existat o astfel de conversație mamă obișnuită, care, probabil, au loc pe băncile din parcuri, în cazul în care copiii sunt de mers pe jos, iar mamele stau si discuta probleme. Dar singura problema este scara gigant.

Când mama a aceluiași copil mic, cum sunt tu, a spus copilul ei - singura între egali în țară cu o astfel de boală, care are în mâinile toate unghiile, ai un șoc care vine. Ea a spus că, pentru a ispăși pentru fiica mea, avea nevoie de cel puțin trei persoane și câteva ore de repetiție cu păpușa - în caz contrar, există riscul de a lăsa un copil fără piele. Ea mi-a spus că întârzie în mod deliberat dezvoltarea copilului pentru a se asigura că nu se rănea. Aceștia din urmă va începe să meargă, cu atât mai bine! Deoarece este imposibil să se explice copilul care tocmai și-a însușit fericit în picioare pe picioarele lor și doresc să se grăbească cu bucurie și apuca toate că mâine va fi pe picioare bule sângeroase. Această mamă nu mai poartă nici bijuterii în cazul în care copilul a luat lanțul - acesta va fi fără pielea de pe palma. La acasă, totul învelite cu perne. Ei bine, și alte detalii insuportabile din viața lor de zi cu zi.

Sincer, după această conversație, am vrut doar un singur lucru - cât mai curând posibil, să-l uite. Dar acest lucru nu a funcționat, am tot gândit la ei ..

Și era încă destul de fericit poveste, pentru că această familie este foarte bogat. Iar rezultatul eforturilor lor restante - se uită la această fată, nu se poate spune că ea e bolnavă! Dar se pare că acestea sunt în țara noastră este aproape singurul care are posibilitatea, în acest stat pentru a sprijini copilul lor. Și ce se întâmplă în familiile în care există o mulțime de bani, este într-adevăr înfricoșător.

Odată confruntat, este imposibil să arunce aceste informații de cap. Noi acum vorbesc cu tine, și cineva a le face pansamentul, sau desprinsă de pe piele blocat pentru cearșaf de noapte. Deși a fost posibil să se utilizeze pansament atraumatice, care a crezut mult timp în sus, a inventat, care pot fi cumpărate. Și vreau acești oameni, în primul rând, au existat, și, pe de altă parte, nu ar fi în durere atât de incredibil. boala crunta, eu nu știu.

Ce vrei să spui - găsit?

Potrivit statisticilor, acești copii în România ar trebui să fie de aproximativ 4 000 de persoane. Am găsit anul 164. Ce se întâmplă cu celălalt, în cazul în care acestea sunt acum, cât de mulți dintre ei sunt în viață, noi nu știm. Fericirea, ei încă mai sunt - aproape în fiecare săptămână noi numim noi familii cu copii cu fluturi. Cu toate acestea, statul în care au venit la noi, monstruoasă: unii oameni nu le place. Avem un băiat din Luga - un păianjen cocoșat cu fața unui om bătrân, care doare în fiecare secundă. El 11 ani, el a scris o scrisoare pentru noi, pentru că el nu mai putea uita la mama lui, care este ucis în cele zece lucrări, în acest caz, nu-l poate părăsi, pentru că el nu a fost în stare să facă nimic. El nu a înmuia fără mâini, fără picioare, pentru că atunci când pielea este întotdeauna la cote-condensate, sunt formate crustele, în care, la fel ca în cazul, a intrat în om. Acum, el a mers la Freiburg, și este în spital, în cazul în care tratamentul este finanțat de un om, a fost aproape complet magic - este numit, a dat la fel de mult ca ai nevoie de bani, și este destul de o sumă mare, și a spus, dacă aveți nevoie de mai mult - suna. Acest incident a inspirat faptul că am răspândit vestea despre această boală rară cât mai mult posibil.

Avem într-adevăr nevoie de o brigadă de telefonie mobilă, care ar fi un dentist, optometrist, un gastroenterolog și o asistentă medicală, care poate face în mod corect pansamente. Și care ar putea decola rapid la pacienti.

De ce sunt acești experți?

Acestea sunt corpurile de suferință a acestor copii. La urma urmei șocat nu doar pielea, ci și mucoasa. Gură, gât, intestine. Cu stomatologi, în general, este o mare problemă. Pat nu se poate face chiar cauterizate, deoarece bula se formează în acest moment. În cazul în care exploziile cu bule, este o rană deschisă - este o mare probabilitate ca limba va crește la cer. Și apoi ne imaginăm că biroul unui medic care nu are nici o idee de epidermoliză buloasă, cauza pentru copii, a căror gură nu este clar că, pe fata nu este clar faptul că, în general, pe tot corpul, nu este clar ce. Poate că e contagioasă? Cum de a scoate dinții - dintr-o dată toate toate raspolzetsya? Ei nu știu și nu înțeleg. Ei nu au nici o informație.

Prin urmare, cel mai important lucru pe care trebuie să facem - este de a educa medicii și difuzarea de informații în spitale și maternități. Nu numai pentru specialiști (care astăzi nu este acolo), dar personalul medical, de asemenea, de mijloc și de juniori, si medicii din regiune să înțeleagă că această boală. Atunci când un astfel de copil se naște, el trebuie să ajungă imediat sub supravegherea profesioniștilor. Prejudiciul cel mai grav și ireparabil aplicat „fluturi“ în spital!

Suntem de multe ori se confruntă cu faptul că, în aziluri, în cazul în care copiii noștri se află în mod regulat pentru a confirma handicapul (în ciuda faptului că boala este incurabilă), ele pierd o parte din piele tare conservate ca asistente medicale si asistente medicale nu știu cum să aibă grijă. Ca o ființă umană, este posibil să se înțeleagă de ce profesioniștii din domeniul sănătății trebuie să asculte unii pe mama, care strigă că este imposibil să se lipi un plasture Rebecca picurare și frotiu vopsea verde? le dau vina prea tare: știm cu toții cât de mare luptă a face medici si asistente medicale, doar lucrează în aceste instituții. Dar, din păcate, trebuie să recunoaștem că există lucruri teribile se întâmplă atunci când mama explică faptul că este imposibil să se atingă pielea copilului, iar doctorul spune: „Da, da, desigur“ - și un imens senzor naleplyaet shestisantimetrovym ipsos. Și acest plasture poate fi înlăturat doar cu o mână! copilul proaspăt în fața mamei. Dar mama mea de a păstra această bucată de piele, sa luptat timp de mai mulți ani, în fiecare minut, fiecare secundă!

Avem un băiat în vârstă de 12 ani din Sankt-Petersburg, în care toate degetele si unghiile de pe mâini și picioare. Eu întreb: cum este posibil acest lucru? Apoi, pentru că nici un unguente nu au avut nici urgotyulya - nici o informație. O bunica răspunde: „Am bandajat fiecare deget separat și a schimbat pansamentele la fiecare 4-5 minute. Intuitiv. " Nu știu cum a făcut-o. Dar eu știu că, dacă bandajul lipi în întregime, condensată degetele foarte repede.

Acum există bryzgalki speciale, care pot fi tratate bintik și scoateți-l cu leziuni minime la nivelul pielii. Și în Anglia există mănuși speciale, care pot fi purtate la nou-născut pentru a păstra arme. Aceste mănuși pot fi aduse numai din Anglia. Și știu că, dacă mama mea o data pentru copiii lor nou-născuți au primit aceste mănuși, medicamente și pansamente bandaje speciale, și el și personalul medical ar explica trei adevăruri simple,: folosesc numai bandaje speciale, bule Pierce, haine să poarte o cusătură - ei ar fi păstrat copiii lor. În Germania, femeile cu această boală a da naștere de a trăi o viață plină, și suntem pe moarte.

Aceasta este principala problemă - aceasta este incompetența medicilor?

Desigur, mai întâi de toate informațiile necesare. De asemenea, trebuie să vă asigurați că fiecare mamă și fiecare medic, care a luat o astfel de copil ar ști unde să sun, de contact, ce să fac, am știut cursul aproximativă a bolii. Deoarece diagnosticarea în timp util și de îngrijire a pielii adecvata poate face minuni! Și atunci nu poate fi viața fără durere constantă. Și adaptarea în societate. Și dragostea. Și căsătoria, chiar și nașterea copiilor! Un fluturi români copii trăiesc în vid, informații complete: nu există experți, fie în clinică sau în spital sau în spital. Mamele sunt sfătuiți de buldozer, care a venit atunci în minte: MDL Zelenko, frotiu fukortsinom, cablu de pânză, ci pentru că se întâmplă ca bebelusii nu supraviețuiesc și până la 3 luni. Dar, mai presus de toate, în spital doar informat cu privire la un astfel de copil să renunțe, spun ei, încă nu cu mult timp.

Odată ce am devenit copil foarte bolnav, iar medicii pentru o lungă perioadă de timp nu a putut diagnostica. În mintea mea plutea gânduri oribile, inclusiv că el este bolnav în fază terminală. Mă gândeam la ce e ca selecția naturală - probabil natura a avut grijă de copii cu boli genetice rare, au fost pe moarte? Poate că nu ar trebui să meargă împotriva naturii? Sunt conștient că astfel de probleme sunt incomode și lipsite de etică, dar cu toate acestea, într-un fel mă întorc la el. Cum răspundeți la întrebarea, ce este asta?

Acest gând nu mi-a lăsat în primele două zile după ce am aflat în detaliu că există o boală. Primul meu gând a fost: cum Domnul Dumnezeu permite acest lucru? Ce un fanatism teribil - masă pentru copii să trăiască fără piele? Poate că omenește imposibil de înțeles. Și nu există nici un răspuns uman. Divine este. Nu este o persoană pentru a decide. trăi o altă persoană, sau mor. Dar avem o oportunitate de a ajuta reciproc, pentru a atenua suferința. Există o poveste magică a unui băiat, Anton, care a început existența fondului „Bella“. La oameni înstăriți, care au vrut să aibă copii cu ajutorul unei mame surogat a dat naștere la doi băieți - sănătoși și bolnavi. Părinții Brother sănătoși au luat, și prin Antosha a refuzat. Și el a rămas în spital Lyubertsy, în cazul în care șansele de supraviețuire aproape nu a fost. În cazul în care 10 luni Antosha găsit Fondul de voluntari „refuznici“, pielea lui a fost doar pe obraji. Apoi, cu ajutorul fondului „Dă viață“ Antosha capabil să transfere la Moscova și a început să se adune în jurul lui oameni care sunt gata să ajute, medici, voluntari și alți copii cu fluture. Am început să sune diagnostic neobișnuit - epidermoliza buloasă. Și două femei tinere voluntari si fata de mama fluturi să ia o decizie de a crea un fond pentru a ajuta la kiddies, cum ar fi Anton, pe care nu ne-am angajat într-o singură. La acea vreme, copiii au fost de aproximativ 20. Acum, în fondul lor are aproximativ 200. Și micul Antosha a apărut mama Vanessa! Mama Real și tata încă, sora și frate! El trăiește acum în America, în cazul în care există chiar și cursuri de îngrijire pentru asistenta medicala epidermoliză buloasă, care a luat Vanessa. Și te uiți adăugați la poze Antosha este mai degrabă cu acestea vă arată drept în inimă, cu un fel de înțelepciune nelumesc, și tu literalmente fior furișează pe înțelegerea faptului că acest om mic a venit în lume mizeriei și să ne schimbe pentru a ajuta pe alții. Pentru ceva am sunat și a cerut să scrie această poveste. Și mă bucur că am aflat despre acest fond, eu pot face cel puțin ceva pentru a ajuta. Mă bucur că reputația mea ajută să atragă atenția asupra acestei probleme. Și dacă, într-adevăr, sfârșitul lumii este aproape, este acum la modă să vorbim despre acest subiect, poveste - o bună șansă de a scăpa de gândul încă o altă mașină.

Ți-e frică de această boală? Ți-e teamă că acest lucru ar putea întâmpla cu tine sau pe cei dragi?

Nu mă tem de acest abstract. Am fost urmăresc o altă groază: câți copii bolnavi - este un coșmar, cât de multe diagnostice diferite de boli, ca durere și suferință incredibilă. Poate că motivul este că acum câmpul de informație este atât de deschis încât se pare, uneori, este un strigăt neîntreruptă continuă pentru ajutor. Aș dori să se întindă, acoperit urechile și să oprească totul. Dar, pe de altă parte, am fost număr foarte încurajatoare de voluntari care sunt astăzi numărul de persoane care sunt angajate în acest sens, și faptul că există astfel de oameni, în general. Am prieteni, acum prieteni, iar eu admir felul în care trăiesc, care este în fiecare zi a vieții lor, mă întreb, în ​​cazul în care acestea iau putere, iubire, timp? Și de fiecare dată când cred că am o problemă. Am ceva nu face față, că e greu - îmi imaginez pentru un moment ce problema trebuie rezolvată mama a cărei fluture copil. Și în loc de nervi și furie, pur și simplu ia naștere recunoștință infinit pentru ceea ce problemele mele nu sunt comparabile cu cele.

Am lucrat în integrarea școlară numărul 1321 în cazul în care studiul și copii sănătoși bolnavi. Îmi amintesc primul an am fost foarte teamă că s-ar putea naște copii, de exemplu, autism, dar sa consolat cu faptul că eu știu unde să-l ia. Și doar în al treilea an de muncă, în final, am relaxat și m-am gândit, care este diferența, ceea ce este copilul, principalul lucru - că a fost fericită. Dar a fost acolo, în școală, a devenit clar că principala problemă cu handicap copii - o mama. Deoarece copilul este încă un copil, el joacă, el învață, el poate fi fericit. Și eu încă mai cred că mamele au nevoie de ajutor să-i învețe să ia copilul să fie fericit, nu simt pierdut. Că „Bella“ este de a face pentru aceste mame, pentru ca să trăiască o viață în durere constantă este imposibil?

Mai mult decât atât, ea încetează să mai fie viața.

Ele dau 15, 20, 40 de ani de viata pentru îngrijirea copilului.

Vă imaginați că în loc de copilului stoarce, sărut, gadila, pop, se joace cu ea, să se distreze și să facă oamenii să râdă, vă e frică să-l atingă, astfel încât să nu rănească. Sau nu ai bani pentru dressing? Și în fiecare zi vă provoacă dureri extreme ta copil, dar nu se poate face nimic. și țipă el, astfel încât vecinii numesc poliția, pentru că se pare că este tăiat în bucăți. Iar copilul nu are nici un tată, pentru că un om rar poate auzi aceste strigăte. Și nu ai pe nimeni să se întoarcă la, unde să se aștepte pentru ajutor. Medicii nu știu ce copilul. Și pentru starea în care nu există. Am avut o mamă care nu vorbește. Când a adus fata ei de 8 ani, la Moscova, ea nu putea vorbi deloc. Aceste mame într-adevăr nevoie de ajutor, deoarece acestea nu se pot deplasa departe de copilul tau pentru un minut. Cel mai frumos lucru care ar putea fi realizat - dacă a fost o asistentă medicală care ar spune: „Du-te spală-te, mănâncă, du-te pentru o plimbare, iar eu voi sta lângă copil, am bandaj, o voi face bine.“ Avem un vis mare pentru a crea o echipa de asistente medicale care au știut cum să se ocupe cu astfel de copii. Deși există doar un singur - doar Antoshina, care a petrecut o jumătate de an cu el. Acum, ea este rugat să meargă la vacanta, deoarece este incredibil de dificil. Mai avem câteva dintre acestea, astfel încât acestea ar putea merge și de a ajuta.

Ar fi genial dacă era o casă sau o cameră pentru jocuri, care, desigur, va arata destul de ciudat: ei nu ar trebui să aibă colțuri, podeaua ar trebui să se bazeze pe o anumită acoperire, cum ar fi o saltea de apă, trebuie să existe jucării din cauciuc, nu e greu și nu este solid. Dar aceasta este o fantezie, pentru că până acum nici măcar o prioritate, lucruri esențiale, cum ar fi pereyazki și medicul competent.

Cât timp durează pentru tine de a se angaja într-o zi frumoasă? Ești încă o actriță, ai o familie, copii, hobby-uri?

Lot. Aproape tot timpul. Nu pot gândi la nimic altceva decât asta. Și am înțeles că suntem doar la inceput, iar apoi totul va fi mai mult și mai mult.

Esti gata pentru o astfel de viață ca cea Chulpan Khamatova?

În momentul de față, mi se pare că nu am avut curajul și puterea. Eu admir infinit Chulpan, iar eu abia acum încep să înțeleagă, să facă acest lucru, prin care trece, care este viața ei. Dar, pe de altă parte, mi se pare că, uneori, este mai bine să nu se gândească. Fă ceea ce trebuie, și să fie ceea ce se va întâmpla. Dacă acum stai, să se gândească, pentru a înțelege ce se poate face în această țară ajunge pentru tine, desigur, nimic de a face. Dar nu, nu pot.

Principiile Evaluat de numărare

SamoeSamoe populare

Cum o definim?