Fibroza chistica este acolo viata dupa 18

Cuvântul „fibroza chistica“ este derivat din cuvintele latine mucus - „slime“ și viscidus - «greu». Eto'o mijloace alocate diferitelor organisme secrete au o densitate prea mare și vâscozitate, ceea ce face suferă sistemul bronhopulmonară, glandele intestinale, ficat, pancreas, glande salivare și transpirație și altele. În special atunci când aceasta afectează plămânii, unde încep procesele inflamatorii cronice. Încălcat ventilație și fluxul de sânge lor, există o tuse dureroasă și dificultăți de respirație. Cauza principala de deces pacientii cu fibroza chistica - hipoxie si asfixierii.

- Aceasta este o lipsă catastrofală de paturi de spital pentru pacienții cu vârsta peste 18 de ani, și lipsa constantă de medicamente scumpe. Copiii - situația este, cu toate acestea, mai bine, mai mari și specialiști și paturi de spital, și copiii de stat accentuează. Donatorii de asemenea, să ajute copilul. Și adulți, cum se spune, în interval.

Când copiii bolnavi pas peste pragul de 18 de ani, ei devin imediat participanți la maratonul de supraviețuire. În primul rând, este dificil să se obțină un handicap, și, prin urmare, există riscul ca acestea nu vor avea beneficii de droguri și de tratament. Imaginați-vă, pentru pacienții adulți cu fibroză chistică în capitalul oferit până în prezent un total de 4 paturi. Există unele regiuni, cum ar fi centre de Iaroslavl, Samara, în cazul în care pacienții nu au tendința de a merge la Moscova sau București, deoarece există mai mult sau mai puțin stabil, totul este la îndemână, și cu o bună terapie și ofertei de droguri. Alții, din păcate, trebuie să aștepte la coadă. Prin urmare - sări peste tratament, diagnostic de rutină. Și este ireversibilă, aduce moartea. Prin urmare, speranța medie de viață a pacienților CF în țara noastră este mult mai mic decât în ​​străinătate.

- Asta este, se pare că în România, la pacientii cu fibroza chistica au puține șanse de a deveni un adult? Cum toate aceste boli mortale? Poate dacă pacientul cu tratament adecvat trăi la bătrânețe?

- La oamenii neinițiați, și a statului, în conformitate cu abordarea sa, de obicei, dă impresia că fibroza chistica - copiii care acesti pacienti nu supraviețuiesc la vârsta capacității juridice. Dar, de fapt, nu mukvistsidoz fatală, persoana cu boala au nevoie de tratament pe tot parcursul vieții, dar poate și ar trebui să trăiască, modul în care trăiesc, de exemplu, persoanele cu astm sau diabet. Nekot orymi mass-media populare literalmente „înfipt în creier“, ca pacientii cu fibroza chistica - bombardiere, și se pare că nu are nici un sens să-i ajute, pentru că ei sunt deja morți. Cu toate acestea, copiii care au împlinit 18 ani, încercând să ducă o viață activă, ei au aceleași interese ca cea de colegii lor sănătoși. În cazul în care acestea sunt întreținute în mod corespunzător, pe deplin în conformitate cu instrucțiunile medicilor pentru a oferi consumabile medicale adecvate, terapia să fie bun, atunci ei pot trăi o lungă perioadă de timp, chiar și de a avea copii sănătoși, locul de muncă, să învețe, pentru a ridica familii, și în principiu - trăiesc la bătrânețe. În străinătate pentru pacienții frecvente cu un diagnostic de vârsta de pensionare. În România - nr.

Acești pacienți pot trăi o viață plină, iar primul lucru de făcut - să abandoneze stereotipurile impuse. Pentru oamenii obișnuiți, și cel mai important, oficialii dat seama că acei pacienți care au nevoie de ajutor și de a merge mai departe.

- Care este statistica bolii azi? Poți vorbi despre tendințele?

- Persoanele cu aceasta boala au existat dintotdeauna. Putem spune cu încredere că diagnosticul este acum stabilit bun, mult mai bine decât, să zicem, 90 de ani. A existat o creștere a numărului de copii diagnosticați. pediatri Moscova au acum o sarcină mult mai mare ca urmare a ceea ce este acum a crescut de admitere a pacienților cu copii din întreaga țară. Mă întreb ce se va întâmpla în continuare. Din păcate, tratamentul acestei boli în țara noastră se îndreaptă în principal numai de eforturile depuse de medici și entuziaști. Acum, un bine dezvoltat diagnostic prenatal, iar unele mame, din păcate, sunt rezolvate la avort, știind că un astfel de diagnostic ar fi un copil. Adesea, astfel de teste prenatale efectuate în familiile în care au existat cazuri de copii nascuti cu tulburare.

- Care este probabilitatea unei nașteri în familie mai mulți copii cu diagnostic similar?

- Toate singur. Sunt familii cu copii născuți în cazul în care într-un rând de patru copii, și toți cei bolnavi. Și, în unele familii de un singur copil este bolnav. Imposibil de prezis. Dar, conform statisticilor, în cazul în care mama și tatăl, purtătorii mutației, apoi 25% probabilitatea ca copilul lor se va naște bolnav.

- Există orice date de mortalitate avem în România, cu un diagnostic de fibroza chistica?

- Mortalitatea infantilă a devenit semnificativ mai mică în comparație cu 90-e. Pediatrii sunt mai mult sau mai puțin menținute în țara noastră. Pediatrii au mai multe oportunități decât cei care trata pacienții care au căzut în sectorul adult. În general, prin urmare, rata mortalității a fost mai mică. Copiii în stare critică acum puteți găsi foarte rare, în contrast cu ceea ce a fost acum 10 ani. Acesta este un obișnuit copii normali: aleargă, mers pe jos, jocul. Singurul lucru de care au nevoie de medicamente constantă și modul de sprijin.

- Aceasta este situația cu pacienții adulți deprimant?

- Este foarte deprimant. Trebuie să vedem cum pacienții din cauza faptului că acestea nu pot primi tratamentul necesar, în mod inevitabil deteriorarea, și ei doar mor în fața ochilor noștri. Și nu avem nimic de-a face cu asta nu se poate. La Moscova, paturi prea puține pentru spitalizare a pacienților cu fibroză chistică. Un medicii regionale de multe ori nu înțeleg cum să trateze și modul de abordare a acestor pacienți. Noi nu avem nici standardele terapeutice necesare care să țină cont de specificul bolii. În toate regiunile sunt tratate în mod egal: simptomatic, pe standarde comune pentru toate bolile, și nu ia în considerare caracteristicile bolii, cursul. De aceea, noi acum și apoi a aflat de moartea tinerilor care ar fi putut trăi dacă ar avea acces la tehnologiile moderne de tratament.

- Principala speranță de ajutor pentru oricine? Mai multe despre stat sau de către binefăcători privați?

- Se pare că speranța principală pentru binefăcători, dar acum statul, cel puțin în persoana Ministerului Sănătății, la, cum ar fi, sa întors cu fața la pacienții noștri. Ministerul Sănătății a devenit mai democratică, oficialii săi sunt gata pentru dialog. Nu a fost o linie fierbinte al Ministerului Sănătății, și simplifică multe dintre problemele grave care apar în timpul spitalizării și tratamentul pacienților noștri în spitale regionale, în aprovizionarea lor de droguri. Cu toate acestea, statul atribuim o anumită speranță. Și, Doamne ferește, Ministerul Sănătății, care este acum acolo - încă mai dețin, atunci avem timp împreună pentru a face o mulțime.

Fără caritate privat nu poate fi la fel, pentru că Ministerul Sănătății din țara noastră nu poate rezolva toate problemele în primul rând - financiar. Dar, în același timp, orice caritate cumulativă nu satisface nevoile tuturor pacientilor, nu numai la pacientii cu fibroza chistica, dar si alte boli grave, în cazul în care acestea nu vor fi auzite de către stat.

- sustinerea vietii cu fibroza chistica lăsați cantități semnificative?

- Da, ei sunt doar foarte grele pentru binefăcători individuale. Dar, pacienții și rudele lor sunt în speranța că binefăcători le va salva. Din păcate, pacienții sunt prea multe și nu toate obține ajutor. Deci, ce trebuie să faceți este de multe ori o alegere dificilă, la fel ca în război.

- Ce, în opinia dumneavoastră, ar trebui să se considere că situația sa îmbunătățit?

- standarde pentru tratamentul fibrozei chistice la nivel internațional se iau și în conformitate cu practica internațională. Și în viitor - ar trebui să fie stabilite dispoziții complet de tratament necesar. Treat noi nu este așa, la fel ca în Europa, din păcate, nu sunt suficiente resurse. Și, desigur, finanțe. Finanțe redusă și, dimpotrivă, acestea ar trebui să crească, și nu de la caz la caz, și nu numai pentru a ajuta copiii! La urma urmei, în cele din urmă, acești copii stau prea devreme adulți. Ei au primit până la 18 ani, tratamentul filantropi și a statului, au crescut - și nu mai poate conta pe atkuyu ajutor. Ei nu au devenit atât de interesant, nu atât de drăguț. Nu ar trebui să fie. Toată lumea vrea să trăiască, nu numai copiii, ci și adulți.