El știe ce este durerea - Piata filantropică din Ucraina

El știe ce durere

Regiunea Kiev. m. Obuhov

Proiectul este implementat
Asistență (Ufond) Fondul ucrainean

Rustam paisprezece ani. El a fost născut cu pielea deteriorat, întregul corp a fost ca o mare rană. Băiatul are o formă severă de pemfigoid, epidermoliza buloasa. Este o boală genetică în care pielea este atât de lipsit de apărare încât orice atingere rănit-o, cauzand dureri severe. Mod de a proteja fragila „fluture“ este. Pentru aceasta nu este nevoie specială aderă la patch-uri rana, bandaje moi si unguent pentru tratamentul rănilor. Dar ei sunt foarte scumpe.

Rustam - primul și mult-așteptat copil în familie Timoșenko. De la naștere, el trăiește cu o și, din păcate, o boală genetică incurabilă extrem de complex: o formă de epidermoliza buloasă distrofică. Tot corpul băiatului acoperit cu răni dureroase, degetele de la mâini și picioare condensate, limba jumătate lipit de cer. Părinții tineri șocat de diagnosticul fiului lor nou-născut. Nici măcar nu știu dacă Rustam supraviețui.

- Când am vorbit cu primul medic Rustam, care a diagnosticat la mine și a spus: „Dacă acești copii trăiesc până la doi ani, ceea ce înseamnă că vor continua să trăiască“ Dar nici unul nu este nici o garanție pe viață nu dau, deoarece copilul a fost foarte „grele“, - spune Lyudmila, băiete mama.

viața sa în primele trei luni Rustam a fost tratat, iar apoi medicii lasă-l să meargă acasă, consilierea părinților pentru a lubrifia rănile de pe soluție și bandaj metilen bandaje apoase albastre. Dar bandaje obișnuite uscate pe piele pentru un nou pansament, ei au nevoie să fie înmuiate și îndepărtați cu grijă. Fără prejudiciu la pielea extrem de sensibilă nu este completă. Acest lucru a continuat timp de mai mulți ani.

- Trăim într-un oraș mic, în cazul în care nimeni nu a auzit vreodată de astfel de copii, și în special cu privire la tratamentul lor. Și eu pentru o vreme se părea că Rustam a fost singurul din întreaga lume, - spune Lyudmila. - După ce m-am dus la soțul ei și a întrebat: „De ce a făcut fiul nostru și avem o astfel de pedeapsă?“ Și el a răspuns: „Aceasta nu este o pedeapsă, este un test. Nu avem de ales, avem de a face cu. Vom fi bine. " Și apoi am ajuns la un acord cu ceea ce sa întâmplat.

Curând, a devenit clar că Rustam nu a fost singurul din lume. Informații despre epidermoliză buloasă, o boală necunoscută cu un nume complicat, puțin câte puțin colectate, până când am aflat despre primul centru medical specializat ucrainean pentru pacienții cu epidermoliză buloasă - „fluture copii“. instituție medicală, deschisă la inițiativa Organizației Internaționale publice „Dermatologii - Centrul pentru copii“ Debra-Ucraina «și să sprijine NDSB» Okhmatdet“. Aici, Rustam primește ajutorul profesional necesar și Lyudmila, în orice moment se poate obține consultanță de specialitate, precum și să comunice cu alte familii cu „copii-fluturi.“

Cine este băiatul de paisprezece ani, și numai de curând, familia a început să folosească pansamente speciale, care nu aderă la rana, vindecare unguente pătate. În Ucraina, acestea nu sunt eliberate, iar părinții sunt obligați să cumpere produse importate pentru ingrijirea plagilor, care sunt foarte scumpe. Pe tratamentul rănilor, bandajarea Rustam, o zi durează aproximativ patru ore. procedura dureroasa, severă, de multe ori băiatul țipă. Dacă nu bandaj degete, ei vor începe să se coaguleze. Dacă nu manipulează rana, ei vor supurează și sângera.

- El știe ce este durerea, și știe din copilărie - spune Lyudmila, încă o dată, perebintovyvaya mâinile Rustam.

Tratamentul lunar al familiei Timoșenko Rustam petrece mai mult de 20 mii grivne, iar acest lucru este minim, deoarece complexitatea bolii necesită o mulțime de bani pentru tratament. În plus, de două ori pe an, el trebuie să meargă la spital, și cel puțin o dată pe an pentru a merge la un sanatoriu. Bani de la toate, nu este pur și simplu de ajuns. În plus, Rustam încă mai au o sora mai mica pe care părinții, de asemenea, trebuie să crească și să pună pe picioare.

Rustam este foarte atasat de sora ei mai mica Masha, așa cum a făcut-o. Ei petrec mult timp impreuna, uneori singuri o plimbare cu bicicleta, este important ca toate jocurile nu sunt calma traumatice, pentru că cea mai mică indiscreție și corpul băiatului, rani noi, si cu ei dureri noi.

Rustam - un băiat foarte inteligent. De la primul la clasa a șaptea, a absolvit cu onoruri. Ca orice copil, el are un vis, el vrea să devină un programator și-a făcut deja primii pași spre vis - pentru a crea câteva site-uri de testare.

lavete speciale și să nu fie blocat în patch-uri plăgilor, moi dressing bandaje, unguente si vitamine sunt cel puțin un pic pentru a facilita o astfel de viață complex de băiat. Odată ce toate aceste bandaje și medicamente sunt foarte scumpe. Iar alții nu pot fi folosite. Părinții Rustam nici o astfel de bani. Ajuta-l pe băiat putem.

Oraș: Regiunea Kiev. Obuhov

Diagnostic: congenital epidermoliză buloasă, formă distrofică