Basilova - cum de a ajuta copilul cu tulburari de dezvoltare complexe

TA Basilova, NA Aleksandrova

CUM pentru a ajuta un copil cu un handicap complex de dezvoltare

Ghid pentru părinți

Se recomandă de către Consiliul Academic al „Institutului de Pedagogie corecțional al Academiei Române de Educație“ SSI

Situația din familia unui copil bolnav

Familia a avut un copil a cărui naștere este foarte așteptată. Dar, dintr-o dată nașterii lui a fost însoțită de mari dificultăți și experiențe. Părinții, atât de mult frică să-și piardă un copil, afla ca copilul lor are probleme serioase în dezvoltarea, deși amenințarea sa de viață în urmă. Potrivit medicilor, copilul sa dovedit a fi multiple malformații congenitale, tulburări complexe, malformații congenitale severe, care pun în discuție de dezvoltare „normală“. Viețile multora dintre aceste familii se schimbă în mod dramatic, devenind evenimentul divizat unui copil bolnav naștere la două perioade foarte diferite: în viața „înainte de“ viață „acum“. „Înainte“, a fost ca, la toate, și „acum“ - indiferent de ce nu pare a fi situație specială, dificilă de durere și mizerie pentru toți membrii familiei. Și, atâta timp cât părinții nu au respectat pe nimeni care a experimentat un anunț similar, ei cred că sunt singurii din lume, cu care sa întâmplat cu astfel de mizerie, și nimeni nu poate înțelege. Ele se pot simți complet abandonat și confuz, astfel încât, uneori dispus să urmeze orice sfat sau sugestie este de multe ori greșit. Această situație de familie, de regulă, este mai dramatic într-un singur copil bolnav familii. În familiile în care există deja alți copii, situația este mai stabilă. Am avut șansa de a urmări educația copiilor cu dizabilități multiple severe în familiile în care au existat deja doi copii mai mari sănătoși, iar multe familii face față cu succes noua situație. Dar am văzut alte cazuri în care după a doua naștere, bolnavi, atenția copilului și interesul în vârstă, sănătos, familia slăbit, toate interesele educației de familie a celui mai mic ascultat, care a avut consecințe grave pentru copil mai în vârstă și pentru familia ca întreg. Multe mame aproape imediat pentru raportarea severitatea tulburărilor în consiliere persistente audiere nou-născut să abandoneze copilul bolnav și l-au pus într-o casă de copii, deoarece ei nu pot face față cu ea fără implicarea constantă a medicilor în tratamentul său personal și nu va fi capabil să realizeze în educația lui. Unii părinți renunțe la copiii lor. Acești copii sunt plasați, de obicei, într-un departament special de case de copii, în cazul în care acestea sunt concentrate in lucratorii de ingrijire a sanatatii, care încearcă să o petiție pentru tratament, inclusiv un prompt, dar foarte des acest tratament este întârziată sau nu are loc. Memoria a ramas povestile mai multor copii care au consiliere în orfelinate.

Prima poveste - o poveste a unei fete oarbe cu cataracta congenitale în ambii ochi, care ar putea fi aproape normale pentru a vedea, după o intervenție chirurgicală în timp util în cazul în care nu li se acordă imediat după nașterea părinților ei și ea ar fi în casa copilului. Tratamentul chirurgical in clinica tot timpul întârziat din cauza diferitelor boli infecțioase și instituții de carantină, din cauza complexității plasării copilului în clinica fără îngrijire constantă și sprijin din partea celor dragi. Se așteaptă o intervenție chirurgicală pentru ochi și pregătirea pentru copilul ei tot timpul a fost în închisoare, unde a fost îndeplinită doar de către un medic și o asistentă medicală. Pentru o lungă perioadă de timp copilul a rămas fără o atenție din partea profesorului și profesorul. Ca urmare a operației de cataractă a fost făcută foarte târziu și viziunea sa îmbunătățit foarte puțin. În plus, în casa de copii a fost dificil de a organiza un ajutor în perioada postoperatorie, este foarte important pentru a restabili viziune. Fata în urmă în dezvoltare, necesare condiții speciale de educație din cauza deficienței vizuale profundă. De la casa de copii de obicei, ea a fost transferată la un orfelinat pentru copiii orbi cu dizabilități mintale, și după 18 ani - la internat psiho-neurologic pentru adulți.

Experiența orfanii noastre de consultanță născut cu dizabilități complexe, care au fost în casele de copii, un mic, dar destul de grele. Ei au privit povești mult mai optimiste ale copiilor ai căror părinți au fost obligați să din cauza unor circumstanțe diferite de viață (locuințe severe și condițiile financiare) pentru a da educația copiilor în domiciliul copilului, dar a continuat să le viziteze acolo și să urmeze dezvoltarea lor. Doar o singură instituție, în cazul în care astfel de copii sunt prinși în vârsta înaintată - casa de copii pentru surde și oarbe (Serghiev Posad), am putea vedea noi progrese în domeniul educației și formării lor, și apoi pentru a le vedea în direct pe cont propriu, și chiar lucrează în departamentul pentru studenții adulți această instituție.

Cel mai recent, am aflat despre istoria destul de prosperă Ruben David Gonzalez Gallego, care suferă de o formă severă de paralizie cerebrală de la naștere tot trecut de scutire a copilului in centrele de plasament din România, din care a scris cartea autobiografică „alb pe negru“.

Cunoaștem cazuri când copilul a refuzat mama, dar bunica nu a putut trece prin ea și adoptă în curând un copil bolnav, l-a ridicat la familia sa și antrenat într-o școală specială. Am văzut familii care au avut copiii sănătoși și adoptă alte persoane, inclusiv foarte bolnavi. Una dintre cele mai recente de astfel de întâlniri a fost amintit în special.

Familia a adoptat un copil care sa născut fără brațe și picioare (fără mâini și picioare sub genunchi). Nu a fost primul copil adoptat, dar cel mai rau, ele sunt pur și simplu „nu a putut trece de, văzând ochii acestei fete.“ Au luat fata familiei sale mari și la alăptat toate împreună. Dar ea a crescut, și, împreună cu dezvoltarea sa a început să vină conștientizarea de încălcare gravă a mișcărilor sale. Am început să învețe despre posibila interventie chirurgicala si protetica. Toate acestea necesare de mult de călătorie pentru consultații la clinica țării, cheltuieli și de rupere cu ceilalți copii. A început să simtă nevoia de a alege calea de viitor în educația ei: atașați dacă toată puterea la tratamentul său, multe operații, mai multe luni de clinici de reabilitare, schimbarea constantă de proteze, împingându pentru educația de fond a altor copii, sau care locuiesc în interesele întregii familii și să aducă o fiică cu severă mișcări, ajutând-o cât mai mult posibil pentru a realiza potențialul lor: să o tragă pe rând pe mâini și pe spate până când este mic, să vină cu ea tot felul de dispozitive de mișcare și apucând, gata tsya să-l discute cu ei neobișnuit în comparație cu alte, să învețe să se adapteze la caracteristicile sale, fără a renunța la potențialul fezabil pentru fata si tratamentul ei de familie și protezele. Părinții maternali au ales a doua cale, și îngrijirea generală fiica cea mai mică a reunit această familie de mare este chiar mai puternic.

Apariția unui copil cu dizabilități evidente - este întotdeauna o experiență profundă a tuturor membrilor familiei sale. De obicei, este o experiență de șoc profund de informațiile pe care copilul nu are unul, ci două sau încălcări mai severe. De regulă, atunci părinții au un sentiment de „negare defensiv“, care ne spune că acest lucru nu poate fi, nu e adevărat, diagnostic greșit sau eșecul de a vindeca. Multe familii în această etapă experiențe arunca toate forțele la tratament, în căutarea pentru medicii cei mai calificați și cunoștințe scoate cele mai noi medicamente, du-te la cele mai renumite centre medicale din România și din străinătate. Dar, în timp, poate descoperi rezultat mic pentru Sanatate Copilului si Dezvoltare, care a costat enorm efort și sacrificiu din partea întregii familii. Mai ales de imagine grele vom vedea în situații similare în familiile cu copii cu retinopatie de prematuritate, care s-au născut perioadă mult mai devreme și a avut o orbire, iar în unele cazuri, și alte încălcări. Părinții sunt în special întristați orbirea copilului, făceau tot posibilul pentru a găsi un medic care va reveni viziunea lor copil. Dar, în aceste cazuri, am observat pierderea vederii a fost ireversibil, iar toate eforturile medicilor au condus doar la un efect cosmetic. Chirurgi pentru a se asigura că ochiul afectat nu este redusă în dimensiune, nu este acoperit de o cataractă, și așa mai departe. Pe. Dar aceste operații au loc aproximativ la fiecare șase luni, și tratamentul întins de la naștere până la 3-4 ani. Acest lucru a însemnat că mama cu un copil bolnav a trecut examenul preoperator necesar de la locul de reședință și a mers pentru o operațiune într-un anumit spital, în cazul în care copilul a fost operat la un ochi și programată operația următoare pe de altă parte. operații și preparate pentru ei similare au fost viața acestei familii pentru destul de lungă și extrem de important pentru viitorul timpului de dezvoltare psihică a copilului. Toate aceste operațiuni au avut loc sub anestezie generala si perioada postoperatorie necesita repaus specială. Unii dintre acești copii au suferit timp de 3 ani, 5-6 de operațiuni, care nu a dat un rezultat tangibil. În acest caz, starea generală a copiilor este, uneori, mai rău, au devenit mai nervos și fricos, unele scăderea auzului. Părinții suferă, dar mult timp abandonat speranța pentru un leac. Doar cu timpul au refuzat astfel de operațiuni și a început să organizeze viața lor cu copilul orb al casei. Vine etapa adoptării unui copil: era necesar să se accepte faptul că el este orb, să învețe să trăiască cu ea, să-l prezinte astăzi și dificultățile care vin, pentru a găsi experți pentru a ajuta la a face față acestor provocări.

Ia copilul, cum ar fi el, și să se bucure împreună pentru succes

“. Pentru a salva căsătoria poate deveni o provocare serioasă, care în momentul în care suntem liberi și eliberați, noi trăim în afară de partenerul nostru. Ne pare rareori posibilitatea de a fi doar doi dintre noi, de îngrijire negrevate pentru copil. Pericolul este că partenerul de căsătorie devine asociat cu dificultăți, și nu există probleme - cu alte persoane. "

Tulburări complexe de dezvoltare - CE ESTE?