Informații pentru părinții copiilor cu sindrom Down

Această broșură vă va ajuta în primele zile și săptămâni dificile pentru a găsi o soluție la noile provocări. Părinții reacționează diferit la nașterea unui copil cu sindrom Down. Unii iau imediat copilul acasă de la spital la casa lor, în timp ce alții sunt dispuși să dețină copilul în spital pentru câteva zile mai mult decât mama. În acest caz, părinții într-un mediu relaxat acasă se va adapta la noua situație, atâta timp cât copilul nu apare în familie. Foarte puține familii stabilit pe ce să-și trimită copiii să crească în îngrijirea instituțională pentru copiii bolnavi. Cu această broșură, dorim să vă ajutăm să găsiți calea potrivită pentru ei înșiși și un copil cu sindromul Down. Această broșură vă va arăta primii pași în viața unui copil de la naștere până la vârsta școlară.

Aici veți găsi răspunsul la esența sindromului cauzele Down, veți afla ce oportunități există pentru dezvoltarea unui copil cu sindrom Down și ce probleme pot apărea. Dar, în primul rând, vă rugăm să fiți curajul de a accepta copilul așa cum este, și de a trăi cu el.

Atunci când părinții au un copil cu sindrom Down, spun ei, „Acum, oricum, ce să facă; întreaga viață sa întors cu susul în jos. " „O viață normală nu mai este - nimic nu va ajuta.“ „Întreaga lume a fost doliu pentru noi și fără speranță.“ „Învață să trăiești - este o mare responsabilitate, atât pentru mamă cât și pentru tatăl său.“

Mulți părinți au fost atât de mizerabil după nașterea unui copil cu sindrom Down, dar apoi cu copilul schimbat treptat. „A durat o lungă perioadă de timp, până când nu ne-am perceput copilul așa cum este el, și a devenit normală.“

„Katiușa - o adevarata comoara a familiei noastre, este o persoană independentă.“

„Fața copilului meu. Nimic urât sau respingătoare în el. Este puțin probabil oarecum pe fața unui copil obișnuit. Cum va arăta ca atunci când ...? La început m-am gândit la asta. Astăzi, mai mulți ochi oblici alungite mi se par foarte bine. Cu cât mă uit în ochii unui copil, cu atât mai mult îmi place copilul meu. "

Ce este sindromul Down?

Corpul uman este format dintr-un număr infinit de celule, care diferă, și fiecare dintre ele este responsabil pentru un anumit organ. Pentru informații cu privire la care o parte a corpului va fi construit o anumită celulă și modul în care ar trebui să funcționeze, vom obține un set de cromozomi.
set de cromozomi umani se bazeaza pe 46 de cromozomi. Fiecare celulă conține un anumit număr de cromozomi. O persoană cu sindrom Down este un număr normal (46 de cromozomi) este violată. Se pare că un cromozom în plus, în fiecare celulă a corpului. Acesta este semnul distinctiv al sindromului Down, care a atras atenția medicului engleză Langdon Down, care în 1966 a descris această funcție pentru prima dată.
La Down nu a fost disponibil atunci tehnici citogenetice, și el a dat numele de sindrom mongoloizm deoarece apariția acestor oameni îi amintește de oameni din Mongolia. Acest concept nu este general acceptat, pentru că este falsă și nu științifică. Sindromul Down este prezent în întreaga lume, în toate rasele umane. Ea există pe fiecare continent, iar timpul său nu este definit. În toate probabilitățile, sindromul Down a existat de la atâta timp cât există omenirea. Cea mai veche mențiune a acestui vine la noi de la oamenii din Mexic și America Centrală, care a trăit acum peste 3.000 de ani, în timpul Oltsmena culturii antice.
În același timp, cifrele au fost create din piatră și lut cu caracteristici mongoloid ale sindromului Down, și arată că toate persoanele cu oamenii cu sindromul Down bucurat de un anumit respect.

De ce copilul nostru are sindromul Down?

Cat de des intalnita este sindromul Down?

Sa dovedit că multe travaliu prematur tranzitorie afecta modificări cromozomiale fetale. Unele centre de cercetare arată că fiecare al doilea avort afecteaza schimbarile cromozomiale. În plus, există mulți alți factori care duc la nastere prematura, astfel încât pentru a găsi adevărata cauză a acestei probleme nu este încă posibilă.
Multe centre au în vedere frecvența sindromului Down, ca parte dintr-o varietate de influente. Cel mai apelat număr între 600 și 700 de nașteri, care reprezintă un copil cu sindromul Down. Numărul total de persoane cu sindrom Down este 1.1-1.2% pentru fiecare o mie de oameni.

Cât de mare este riscul pentru nașterea altor copii?

Această întrebare depinde de numărul de modificări cromozomiale ale copilului. Riscul de a avea un al doilea copil cu trisomia 21 th pereche de cromozomi este de 1% mai mult decât procentul riscul de a avea un copil cu sindrom Down cu varsta mamei.
interviu privat în această situație cu privire la toate problemele pot da un răspuns cuprinzător.

hrănire nou-născut

Alaptarea este un moment important pentru toți copiii, de asemenea, pentru copiii cu sindrom Down. Ele afectează în mod pozitiv laptele mamei de alimentare, aceasta temperează sistemul imunitar. În același timp, în timpul hrănirii dezvoltă abilitățile motorii ale gurii. Dezvoltarea maxilarului inferior, de sprijin și formarea mișcărilor limbii este facilitată prin închiderea gurii în timpul alăptării. Datorită faptului că copiii cu sindromul Down, aceste abilități sunt mai puțin dezvoltate, care au nevoie de ajutor în timp util la începutul dezvoltării. În cazul în care copilul dumneavoastră are aceste abilități nu sunt încă disponibile, nu este necesar să-l pună în clinică.
Sindromul Down nu este o cauză majoră a acestei. Pentru tine si copilul tau trebuie sa fie impreuna de multe ori și să intre în contact cu mare ajutor alăpta, dar nu este singura condiție. În cazul în care alăptarea nu este posibil, este necesar să se asigure un contact strâns cu copilul în timp ce hrănirea copilului din corn. În primul rând obositoare pentru a hrăni copilul. Dar, să fie pacient.

Lucru dificil pentru un copil - a lua san - este uneori mai ușor atunci când alimentați din corn. La început, vă puteți ajuta copilul dumneavoastră prin apăsare ușoară cu degetul pe piept, în conformitate cu ritmul de alimentare sau sub lumina si atingerea bărbie, protejează împotriva lipirea limbii în timpul alimentării. Uneori ajută strângând mâna picăturilor de lapte matern, le lubrifiere pentru copii cu degetul, să-l țineți pe buze. Ar trebui să fie ușor de ținut un deget în sus și în jos pentru a produce reflexul de supt, și numai atunci când copilul începe să sugă piept să-i dea. Dar, în intervalele dintre hrănire ar trebui să dezvolte un reflex de supt cu ajutorul degetelor. O altă posibilitate este de a lua trenul piept - este ușor de stoarcere de lapte de la sân până când este dezvoltat reflexul de supt. Tetina și va fi mai ușor să ia copilul devine imediat laptele, care din nou acumulate. În cazul în care copilul să înceapă alăptarea imediat, în cazul în care laptele este mai întâi decantat și apoi se hrăni copilul din corn de a proteja laptele mamei sale de infecție, în multe cazuri, este posibil ca în câteva săptămâni, copilul va lua sânul singur.
De altfel, alăptarea va fi alte dificultăți sau alte probleme medicale, astfel încât după naștere, mama va participa obstetrician, nu de numărare asistenta patronaj cel puțin 8 săptămâni de viață, atunci ai nevoie de vizite regulate la medic.

Cum sunt copiii cu sindrom Down?

A spus pereche de cromozomi de la începutul nașterii unui copil afecteaza dezvoltarea lui. Acest lucru este semnificativ diferit în sindromul Down. Dar acest lucru nu afectează numai dezvoltarea sa viitoare, și mai ales asupra mediului și formarea acestuia.
Copiii cu sindrom Down au aceleași oportunități ca toți ceilalți copii. Ei doresc să fie cu părinții lor în familie, cu frații și surorile sale, pentru a descoperi lumea din jurul nostru, joacă, să învețe, să râdă și să devină mai independent.
Prin urmare, este deosebit de important pentru a ajuta un copil cu sindromul Down, este posibil să trăiască în mod normal și să dezvolte. Ajuta la dezvoltarea unui astfel de copil ca ajuta copilul developmentally cu handicap, dar fiecare copil este diferit și el este o persoană.
În primul an de viață al copilului este de a face pași importanți în dezvoltarea, care va aștepta cu bucurie pentru părinți, cum ar fi primul zâmbet sau capacitatea de a sta în sus, fără ajutor, crawling, primii pași, primele cuvinte de spus.
Copiii cu sindromul Down studiaza toate acestea mai lent decât alți copii, și să obțină rezultate pozitive în dezvoltarea același mai târziu. Dar ar trebui să fie întotdeauna sigur că copilul dumneavoastră ajunge la acest lucru.

Intervenția timpurie în diagnosticul precoce și de familie este foarte importantă. Copiii cu sindrom Down fac uneori lucruri uimitoare, dar ele nu trebuie confundat cu dezvoltarea normală a copiilor. Orice ajutor trebuie să țină cont de individualitatea fiecărui copil în parte, în familie și situația. Copiii trebuie să fie un tratament special iubitoare, mai degrabă decât exercitarea rațională.
Dar nu trebuie să uităm că pentru toate asemănările cu sindrom Down, fiecare copil are propriile sale caracteristici specifice, dragostea de ceva sau nega ceva.
ajutor timpurie și sprijin crește șansele de dezvoltare a copiilor cu sindromul Down. Consiliul și interviul, care poate oferi grup de sprijin este pentru părinții sprijin substanțial.
Adesea, grupurile de auto-ajutor uni angajații părinții copiilor cu dizabilități de învățare, astfel încât acestea să poată împărtăși punctele de vedere. Acesta este adesea asociat cu sindromul Down si alte boli, cum ar fi înfrângerea mai multe fațete, o treime dintre copii au boli de inima, multe probleme cu stomac și intestine, ochi și urechi, sensibilitate crescută la informație. Dar chiar și aici, sfaturi și asistență în timp util sunt adesea foarte necesare pentru a schimba în mod semnificativ dezvoltarea unui copil cu sindrom Down.

Importanța diagnosticului precoce și de sprijin

În comunicarea grădiniță și de grup

În ceea ce privește toți ceilalți copii, precum și pentru copiii cu sindrom Down, gradinita sau un grup special de comunicare - acesta este un mare pas important în viață. Fiind împreună cu alți copii ajută un copil câștiga formare de grup competențe, să fie semnificative pentru alții. Unii copii cu retard mintal poate fi dificil la început să fie în grupuri mari, dar ei învață să comunice cu alți copii. Mai ales de mult au nevoie de sprijinul adulților. Este important aici că grupurile au fost mici și a existat un personal calificat.

viață de familie

Un copil cu sindrom Down vor dezvolta mai bine dacă părinții, frații și surorile, rudele și vecinii îl va trata cu răbdare și iubire. Desigur, ajutorul părinților este mai eficientă în cazul în care familia este de acord și înțelegere. Dacă, dragi părinți, încercați să o dată pentru totdeauna rezolva relationship'll dvs. să aibă grijă unul de celălalt și să dea o atenție suficientă pentru alți copii, toate acestea vor beneficia de un copil cu sindromul Down.
În România de azi sunt grupuri de auto-ajutorare a părinților și a grupului de comunicare pentru copii. Aceste servicii ajuta familia lucra cu succes cu organizații publice din Veliky Novgorod, inclusiv în „“ Vita „Centrul. Acestea vă vor ajuta să aibă grijă de copil, că, în timpul liber, puteți lua interesele, hobby-uri. Acesta este un mare ajutor pentru familie, atunci când știi că puteți obține unele odihnă și liniște, dar, de asemenea, timpul petrecut cu copilul retardat mintal poate fi foarte plină de satisfacții pentru întreaga familie.
Cele mai multe familii cu timp vine un comportament experienta cu copii cu retard mintal și capacitatea de a-l ia ca el este.
Discuție cu alți părinți care au copii cu dizabilități mintale, vă spune cum să transfere complexitatea este un mare ajutor reciproc. Sub asistența reciprocă „“ Vita „Centru au părinții în primejdie, dar care aspiră să-l depășească. Nu este doar părinții și familia, dar vecinii ar trebui să dezvolte independența limitată mental copii, pentru a face față dificultăților vieții de zi cu zi.

Ia act de comunicarea grupului profesor

Acești copii au o mulțime în plus față de diagnosticul principal al bolilor concomitente: prag cardiace congenitale, picioare plate, tulburări de vedere, și diverse boli respiratorii. Doar un singur copil a fost cu un ușor defect de vorbire, iar ceilalți au spus sau anomalii rele, sau severe (Burr, blocări), sau nu spune. În afară de Dima, nici un copil sa dus la un logoped. Pentru sesiuni cu Dima logoped a fost foarte util pentru doi ani și sunt foarte recunoscător pentru logopedul Romanova NA care este calendarul operațiunilor sale de bază, și a ajutat familia noastră.
Aici astfel eram copii. La început, am învățat să stea la un birou școală, salut reciproc, se agită mâinile cu bătrânii și membri ai clasei noastre. Mare dificultate a fost despărțirea cu rudele care aduc copiii la școală. Ei nu au vrut să-i elibereze de ei înșiși. Unii parinti au fost tot timpul ocupat și de așteptare pentru finalizarea lor în coridor. Cel mai lung timp, nu a putut suporta să se despartă de mama ei Volodea (14 ani).
Treptat, copiii folosit unul de altul, pentru mine. Ei au învățat cum să salute, ajuta la cel mai tânăr, să folosească toaleta din grup, urmați regulile de igienă personală. Copiii, treptat, a făcut cunoștință cu un scor de subiecți cu numere. Fiecare placă din față și facturi la 10, un set de numere, numere de compoziție 2, 3, 4, 5, 6, ... 10 ca recunoaștere a lor inversa.

Odată ce stapanesc povești simple și scurte poeme, puteți trece la opere literare mai complexe, la povești AS lui Pușkin „Povestea pescarului și pește“, „Povestea cocoșel de Aur“, „Povestea prințesei de dormit și șapte Knights“. Foarte bine copiii să învețe și să asculte cu povești interes Fairy S. pene, „Scufița Roșie și Lupul“, „Motanul încălțat“. Neapărat este necesar să se introducă copiilor la nuvelele LN lui Tolstoi „Povești pentru copii“.
Foarte rezultate interesante au fost obținute atunci când se lucrează cu întrebări grele. Copiii cu mare plăcere reciproc ghicitori și să le ghicitul ghicit. O folosim în fiecare clasă de-lecție. Și dacă te întâlnești vreodată sau să lucreze cu copiii cu sindrom Down, știi - ceea ce au învățat, ei vor aminti pentru o lungă perioadă de timp.
Băieții din acest grup sunt caracterizate prin imitativ marcate: ... ajutor; faceți ca mine ... dar ei sunt pasivi și nu independent. Practic, acești copii a dezvoltat unele o calitate, o preocupare: cineva atrage, un alt - cântând, ascult muzică, dans și, desigur, aceste calități am încerca în principal, să se dezvolte și să atragă atenția părinților la interesele copiilor lor, să comunice acestora succesul altor copii.
Din păcate, copiii noștri nu pot fi vindecate, ci pentru a ajuta la pregătirea pentru o viață independentă în măsura în care ei pot învăța, poți. Terapia medicală cuprinzătoare în asociere cu terapie fizică, masaje, influențe pedagogice, clase cu un logoped, un ajutor profesor de muzică pentru a îmbunătăți starea fizică și emoțională a copiilor noștri. Angajarea în grupuri de conversație au fost instruiți și băieții răi au învățat elementele de bază ale citire, scriere, numerație. Ei au fost angajate în vopsele de pictură și creioane, cântând, dans, modelare din lut și argilă. Copiii învață să asculte și să vorbească pentru tine.
În procesul de predare copiilor noștri contul trebuie să vă ofere un sistem de cunoștințe, competențe și abilități practice care, în primul rând, ar constitui eficiente, practice și valoroase pentru a asigura pregătirea lor pentru viață mai târziu.

A fost nevoie de 7 ani. Copiii a crescut. Acum, într-un grup de 5 persoane de la 23 la 25 de ani. Schimbat și activitățile lor, dorințele lor, capacitățile lor. În timpul întâlnirilor noastre, și de formare a tinerilor s-au schimbat foarte mult, a învățat o mulțime, a învățat o mulțime: ei pot seta masa, pregăti propriile salate, sandwich-uri, face ceai și cafea. Ei au învățat cum să se comporte la masă, pentru a servi altora, ajuta la domiciliu în toate afacerile interne. Orientarea băieții noștri de pe capacitatea de a efectua toate activitățile posibile la domiciliu: să fie capabil să se spele pe podea, haine pentru animale de companie, să plătească pentru utilități, du-te cumpăra pâine, o bucată de pâine și alte produse. Baietii sunt foarte fericit atunci când ajung împreună. Ei au vacanță comune, întâlniri, ei sărbătoresc ziua de naștere, să ia parte la festivitățile la nivel municipal, festivaluri de creativitate a copiilor cu dizabilități. Sărbătorile se pregătesc o expoziție de artizanat, picturi, camere de amatori. Ei merg în excursii și în teatre, comunica cu colegii lor din afara comunicării de grup.