Cum de a trăi o viață plină cu fibroza chistica - ingrijirea pacientilor cu fibroza chistica

Lori Alma (asistent medical, Florida Departamentul de Sanatate): „Eu cred cu adevărat că cunoașterea este putere, și am de lucru din greu pentru a ajuta la pacientii lor preia controlul asupra sanatatii lor.“

Acum câteva decenii, fibroza chistica (FC) a fost considerată o condamnare la moarte timpurie. Living cu CF - menit să-și petreacă cea mai mare parte a timpului în lupta să respire și să încerce să evite suferința, atâta timp cât nu cedeze la moarte prematura in copilarie. Din fericire, acest lucru nu mai este cazul. Astăzi, oamenii cu CF traiesc mai mult ca oricând, de obicei, la mijloc și de vârstă mijlocie. Generatia de azi descoperă că viața cu CF înseamnă să învețe să facă față, îndrăznesc să sper, și să ia un nou standard.

Learning - cum să facă față cu un diagnostic de fibroza chistica.

Diagnosticul de fibroza chistica - un incredibil de dificil si fiecare familie reactioneaza diferit. Cunoștințele pe care copilul dumneavoastră are o boala potential fatala - este o experiență care îți schimbă viața. După șocul inițial dispare, puteți începe să creeze un set de instrumente pentru a face față cu CF, abilități și trucuri pentru copilul tau.

Suport. Alăturați-vă grupuri de suport. Comunicarea cu alti pacienti CF si familiile lor. Nimeni nu știe atât de bine, că se confruntă, ca o persoană care a fost deja pe aceeași cale. Inconjoara-te cu oameni care te pot ghida pe propria cale.

Plan. Sustineti viața de zi cu zi, cu fibroza chistica - greu. Pentru a controla starea copilului dumneavoastră - trebuie să se familiarizeze cu toate procedurile, medicamente si tratamente. Asigurați-un program (plan), în care vor fi înregistrate toate acțiunile vieții de zi cu zi - de a lua medicamente, terapie, precum și alte măsuri terapeutice.

Forța. Puteți auzi o mulțime de cuvinte descuraja oamenii bine intenționați, dar necalificați. Amintiți-vă că există multe lucruri și circumstanțe comune pentru fibroza chistica, care sunt acum nu mai sunt relevante. Cu toate acestea, alți oameni nu pot să știu acest lucru. Poti spune altora despre fibroza chistica, dar dacă nu preferați să o facă - asta e prea bine. Asteptati-va pentru a găsi un negativ, dar nu lasa sa strice cel mai bun din tine. Încercați pentru a filtra zgomotul de fond și de a asculta pe cei care au cea mai mare experiență în obiectul de fibroza chistica, ca medici dumneavoastră.

Planificarea viata intreaga in fibroza chistica.

Acum, că ați dezvoltat o strategie pentru a combate fibroza chistica, urmatorul pas - pentru a începe planificarea pe termen scurt și lung. Copiii cu fibroza chistica poate planifica o viață ca adulți, pentru că am învățat metode mai bune de a trata fibroza chistica. Prevenirea daune sănătății la o vârstă fragedă - aceasta este singura modalitate de a oferi copiilor cu CF o sansa de a deveni adulți. Este o mare responsabilitate pentru părinți, care include o parte din sacrificiile necesare.

Aici sunt trei moduri de a se asigura că copilul dumneavoastră are cel mai bun viitor al tuturor.

1. Mod de Instalare. Fibroza chistica Tratamentul necesita, de obicei, medicamente inainte de fiecare masa, droguri prin inhalare de mai multe ori pe zi și de tratament de până la patru ori pe zi. Încorporarea aceste lucruri în viața ta poate fi o sarcina descurajatoare. Cu toate acestea, consecvența este cheia succesului. Planificarea tot ceea ce trebuie să faceți pentru a ajuta la economisirea de timp și de a ușura povara.
2. Fii harnic. Odată ce aveți un mod - stick la el. Când totul devine agitat, s-ar putea fi tentat să săriți sau să amâne tratamentul. Nu o face! Sar peste chiar și cu un pas al regimului de tratament poate cauza probleme grave. Aderarea la a vă ajuta să mergi direcția corectă și învață obiceiurile copilului bune în viitor.
3. Învață să combine. Multi parinti de copii cu CF găsesc ele sunt atât de obsedată de nevoile copilului lor, că au uitat despre propriile lor nevoi. Nu lasa acest lucru se întâmplă, sau vei fâșâi rapid. Fibroza chistica - un angajament de-a lungul vieții. Nu va merge nicăieri. Ai nevoie pentru a găsi modalități de ao parte din viata ta fac, nu permițându-i să fie toată viața ta.

Studii de viata cu fibroza chistica poate fi stresant pentru toți cei implicați, dar de foarte multe ori poate fi o teroare pentru frații și surorile care ar putea fi prea tineri pentru a înțelege ce înseamnă - de a trăi cu fibroza chistica. frații și surorile mai mari pot fi teamă că fratele sau sora lor moare, gelos că fratele lor bolnav devine toată atenția, sau se simt vinovați că ei sunt sănătoși și fratele sau sora lor - nr. Este important ca copiii să se simtă egali și nu au fost lipsiți de atenție.

Deschiderea unui nou tip de normalitate.

Viața se schimbă după diagnostic. Chiar și după ce copilul a împlinit vârsta majoratului, fibroza chistica va juca în continuare un rol important în viața ta. Copilul tau poate avea nevoie de asistență fizică, chiar și atunci când el sau ea devine mai în vârstă. În plus, va trebui în continuare să ia în considerare programul lor de tratament atunci când planificarea activităților familiale.

Cu unele ajustări și adaptări, copilul va fi capabil de a trăi o viață relativ normală. Persoanele cu fibroza chistica pot merge la școală, prieteni, sport, să se căsătorească și să aibă copii, și chiar o cariera de succes.

Poti visa despre o mulțime, chiar dacă sau fibroza chistica copilului. Pune obiectivele pe termen scurt. Acest lucru va ajuta să obțineți planul, dar să fie flexibil. Poate fi necesar să facă unele ajustări în cale.