Centrul de Prevenire Medical - ce să facă, dacă aveți un copil cu sindrom Down

Instituțiile care oferă sprijin psihologic, medical și educațional pentru copii cu dizabilități și familiile acestora

Instituții și organizații care oferă asistență și sprijin pentru copiii cu dizabilități și familiile acestora

Centrul de Prevenire Medical - ce să facă, dacă aveți un copil cu sindrom Down

Pentru început, vom înțelege, în ceea ce privește

Sindromul Down - o formă de patologie genomice, la care a prezentat adesea un cariotip 47 de cromozomi în loc de 46 normale.

Sindromul a fost numit după limba engleză vrachaDzhona Down. care a dat mai întâi o descriere detaliată a acesteia în 1866. Legătura dintre originea sindromului congenitale și modificări ale numărului de cromozomi a fost descoperit abia în 1959 de franceză genetikomZheromom Lejeune.

Cuvântul „sindrom“ înseamnă un set de caracteristici sau caracteristici. La utilizarea acestui termen este de preferat într-o formă de „Sindromul Down“, nu un „sindromul Down“.

prevalența patologiei „sindromul Down“

Sindromul Down nu este o boala rara - in medie, există un caz la 700 de nașteri; în acest moment, din cauza diagnostice prenatale, incidența copiilor născuți cu sindromul Down a scăzut. La ambele sexe o anomalie se produce cu aceeași frecvență.

sindromul Down apare la toate grupurile etnice și între toate clasele economice.

Varsta mamei afecteaza sansele de a concepe un copil cu sindromul Down. Dacă mamele de la 20 la 24 de ani, probabilitatea de 1 în 1562 la 30 de ani - 1 din 1000, de la 35 la 39 ani - 1 până la 214, iar la vârsta de peste 45 ani, probabilitatea de 1 la 19. Cu toate că probabilitatea și crește odată cu vârsta mamei 80% dintre copiii cu acest sindrom se nasc la femeile cu vârsta sub 35 de ani. Acest lucru se datorează unei rate natalității mai mare în această grupă de vârstă. Conform datelor recente, varsta paterna, mai ales dacă mai vechi de 42 de ani, de asemenea, crește riscul sindromului.

fiziopatologia

Centrul de Prevenire Medical - ce să facă, dacă aveți un copil cu sindrom Down
Sindromul Down - o anomalie cromozomială caracterizată prin prezența unor copii suplimentare ale materialului genetic al cromozomului 21, un întreg cromozom (trisomia) sau secțiuni ale sale (de exemplu, datorită translocații). Consecințele prezenței unei copii suplimentare variază foarte mult în funcție de numărul de material genetic suplimentar, mediul genetic si sansa pura. Este de remarcat faptul că sindromul Down are loc atât la om și la alte specii (de exemplu, a fost găsită la maimuțe și șoareci).

Caracteristici asociate în mod normal, sindromul Down

  • "Fața plat" - 90%;
  • brahicefalie (craniu scurtare anormală) - 81%;
  • skinfold pe gâtul nou-născut - 81%;
  • epicanthus (skinfold vertical acoperind canthus medial) - 80%;
  • hipermobilitate imbinarilor - 80%;
  • hipotonie - 80%;
  • un gât plat - 78%;
  • picioare scurte - 70%;
  • brahimezofalangiya (scurtarea degetelor de la picioare din cauza subdezvoltării falangelor mijloc) - 70%;
  • cataracta in varsta de 8 ani - 66%;
  • gura deschisă (datorită tonusului muscular scăzut și structura specială a palatului) - 65%;
  • anomalii dentare - 65%;
  • clinodactyly 5th deget (degetul mic curbat) - 60%;
  • arcuit palatului - 58%;
  • pod plat - 52%;
  • limba brăzdate - 50%;
  • șifonare transversal palmar (numit și "maimuță") - 45%;
  • scurt larg gât - 45%;
  • nas scurt - 40%;
  • strabism (strabism) - 29%;
  • deformare piept, sau pâlnie Limbi - 27%;
  • pete intunecate pe marginea irisului - pete Brushfilda - 19%;
  • stenoza sau atrezie duodenală - 8%.

societatea stereotipurile

Din păcate, în România la oameni „speciale“ sunt precaut. Persoanele cu sindrom Down sunt de multe ori „lăsat afară“ din viața publică. Pe străzi nu sunt aproape vizibile și nu poate ajuta la impresia că nu am exista astfel de probleme. Cu toate acestea, trebuie remarcat faptul că acești copii în România, la fel de mult ca, de exemplu, în Suedia sau Olanda. Cu toate acestea, spre deosebire de țara noastră în țările Uniunii Europene persoanele cu sindrom Down pot fi văzute pe străzi, ei sunt capabili să se angajeze într-o varietate de locuri de muncă și se referă în mod adecvat pentru mediu.

Centrul de Prevenire Medical - ce să facă, dacă aveți un copil cu sindrom Down

De multe ori părinții copiilor „normali“ se tem că copilul lor interacționează cu colegii lor cu sindromul Down. Această lipsă de înțelegere este o mare problemă socială, atât pentru copiii cu sindrom Down și părinții lor.

Principalele mituri despre copiii cu patologie „sindromul Down“

Mitul 1: „Acești copii sunt bolnavi în fază terminală, pentru că au sindromul Down“

Realitate: De fapt, acești copii nu sunt deloc bolnavă. Adică, da, desigur, unele dintre ele, uneori, unele boli (boli de inima, de exemplu), ci de a spune „boală terminală de jos“ total incorect. În primul rând pentru că
Adică, un set de atribute care nu este o boala, ci un sindrom. Și semnele (adică nu au caracteristici fenotipice), care au nevoie de o educație psihologică și specială competentă, și ea este destul de docil. Iar succesul corecției depinde de cât de devreme și cuprinzător a început să se efectueze.

Mitul 2: „Acesti copii sunt foarte asemănătoare între ele, ele există mari probleme cu vorbirea, ei nu vor putea să fie creativi, să cânte, dans, vopsea, etc.“

Realitate: Copiii cu sindrom Down trăiesc în familii în cazul în care acestea sunt foarte mândru de și în cazul în care familia domnește o atmosferă armonioasă favorabilă, nu ceva ce doar du-te și a alerga, sari și dans, la fel ca toți ceilalți copii. Acesti copii arata ca părinții lor, frați și surori, de multe ori, astfel încât caracteristicile fenotipice sunt șterse, sau du-te de la marginea drumului. Da, acestea sunt probleme de vorbire, dar aceste probleme pot fi depășite. În ceea ce privește cine și atunci când astfel de copii încep să recunoască cei dragi, orice mama care a fost în contact cu copilul ei în primele zile după naștere, vă va spune că copilul ei a învățat numele ei din primele zile, acesta a fost primul zile este diferit de celelalte, zâmbind la ea și într-un fel în contact cu ea.

Mitul 3: „Dacă mama nu abandonează un copil cu handicap, lasă în mod necesar de la soțul ei“

Realitate: De fapt, se întâmplă. Acest lucru a fost foarte mult ca să vorbească viitoare mame de rude, cerându-le să renunțe la copil. Dar niciodată nu spun ei (probabil pentru că ei nu știu încă), care de multe ori se întâmplă cu familiile care au un copil a trecut. statistic dovedit că familiile în care părinții nu au luat copilul, rupe cel puțin nu mai puțin decât cei care strâng un astfel de copil.

Toate în mâinile tale!

Pentru fiecare părinte despre inferioritatea copilul lor nenăscut este o tragedie. Din acest motiv, aproximativ 80% dintre părinți refuză astfel de copii. Cu toate acestea, acei oameni care au decis să părăsească copilul, a declarat că în curând au dat seama că copilul lor nu este diferită de alți copii.

Centrul de Prevenire Medical - ce să facă, dacă aveți un copil cu sindrom Down

Copiii cu sindrom Down sunt capabili să dezvolte în mod normal, și du-te la o școală obișnuită. Cu toate acestea, pentru aceasta au nevoie să fie pregătite în mod corespunzător. În acest lucru vă poate ajuta profesioniști, cum ar fi medici calificați, psihologi, logopezi, și centre speciale pentru dezvoltarea timpurie a copiilor cu dizabilități, care în România este în creștere.

După această pregătire specială un copil cu sindrom Down pot continua studiile la școală și chiar la universitate. Acest lucru este facilitat de un exemplu remarcabil, Pablo Pineda - acesta este primul profesor în Europa cu sindromul Down, care distruge stereotipurile privind abilitățile copiilor cu sindrom Down. În ciuda dificultăților cu formarea, Pablo a studiat din greu la școală, și a absolvit cu succes din instituțiile de învățământ superior.

Un drum lung în problema de socializare a copiilor cu sindromul Down a făcut în Suedia. În această țară, acești copii frecventează grădinițele obișnuite și școli, precum și au capacitatea de a obține un loc de muncă și de ei înșiși și familiile lor de sprijin.

Grație muncii enorme efectuate de către țările europene, astăzi mai mult de 80% dintre copiii cu sindrom Down sunt înscriși în școlile obișnuite. Despre această educație incluzivă în România spun.

psihologii recomanda

În situații dificile, cel puțin, au întotdeauna trei opțiuni:

1. lăsați-l așa cum este, sau să schimbe ceva;

2. pentru a schimba comportamentul lor, obiceiurile, atitudinile, instalare sau schimba circumstanțele în care a survenit problema;

3. Dacă nu se poate schimba circumstanțele, este posibil să se schimbe atitudinea față de circumstanțele, adică să le ia:

ca o realitate necesară;

ca o lecție pe care trebuie să meargă;

ca un catalizator resurse intrapersonale și oportunități;

ca ceva pozitiv, care este conținut în faptul că, deși perceput ca un negativ.

American timpurie Centrul de intervenție oferit următoarele recomandări părinților care au copii „speciale“:

Și amintiți-vă întotdeauna că, mai devreme sau mai târziu eforturi, răbdare și muncă excesivă persistentă va fi în mod necesar răsplătiți în educarea copilului!

Centrul de Prevenire Medical - ce să facă, dacă aveți un copil cu sindrom Down

Pentru mai multe informații despre sindromul Down puteți obține de pe acest link.

Și, în concluzie, aș dori să spun că fiecare copil este unic și frumos, iar cel mai important lucru pentru orice copil - este iubirea părintească și de îngrijire. Și dacă vă dau copilul sentimentul, au răbdare, perseverență și diligență, tot ceea ce va recompensa!

MBLPU ZOT „Centrul de Prevenire Medical“ va invita sa vizitati:

5) Sesiunile de copil și masaj medical pentru adulți.

Aflați mai multe informații detaliate prin telefon. 282-448

Instituțiile care oferă sprijin psihologic, medical și educațional pentru copii cu dizabilități și familiile acestora

1. instituție regională de sănătate de stat „Spitalul Clinic de Psihiatrie Tomsk“, centrul medical regional și de predare
Tomsk, ul. oraș de Nord, 52 m. 65-18-05
Experți: logoped, psiholog, psihiatru.

Numărul 2. Agenția regională de sănătate publică „Tomsk Spitalul Clinic de Psihiatrie“ Secția de copii 14
Tomsk, ul. Aleutiene, 4 m. 97-62-14
Experți: logoped, psiholog, psihiatru, psihoterapeut.

Numărul 3. Agenția regională de sănătate publică „Tomsk Spitalul Clinic de Psihiatrie“ Secția de copii 15
Tomsk, ul. Aleutiene, 4 m. 97-62-15
Experți: un psiholog, un psihiatru, un psihoterapeut.

4. Instituția Autonomă de Stat Regional de Sănătate Tomsk Regional perinatală Center
Tomsk, ul. Chernykh, 96/1, adică. 64-33-03, 64-75-82

5. Instituția Autonomă de Stat Centrul Regional Complex de servicii sociale-picior din populația regiunii Tomsk
Tomsk, ul. Mokrushina, 20/3, adică. 08/22/41
Specialiști: psiholog, sots.pedagog, un medic pediatru, un terapeut fizic.

6. SRL „Medical și Wellness Center“ mama sanatoasa - un copil puternic "
Tomsk, ul. Transport, 5 m. 02.05.66
Experți: logoped, psiholog.

7. pelviana de stat regional instituție rezidențială „centru de reabilitare onny pentru copii și adolescenți cu dizabilități“ Speranța „caracteristici de sănătate
regiunea Tomsk. n. Kaltayev, t. 96-72-43, p. 8-906-958-32-73
Experți: logoped, psiholog, psihiatru.

9. SRL „centru de sprijin familial“ incluziune "
Tomsk, ul. Altai, 8/3, m. 52-91-61
Experți: logoped, psiholog.

10. Municipal instituții de învățământ preșcolar de compensare de tip numărul 22 din Tomsk
Tomsk, ul. Anna, 37, m. 54-28-41
Experți: logoped, psihiatru.

11. Instituția Municipal comisie psihologică, medicală și pedagogică a Tomsk
Tomsk, pr. Lenin, 53, m. 52-84-83
Experți: logoped, psiholog, psihiatru, pediatru, neurolog, ORL-ist, podiatrist, oftalmolog.

12. municipal de sănătate autonomă facilitatea de îngrijire „Centrul pentru copii de tratament rebeli-pheno-“
Tomsk, ul. Anna, 53 m. 54-00-21
Experți: logoped, psihiatru, psiholog, neurolog, ortoped, oftalmolog.

13. Municipal instituție de învățământ autonomă de educație suplimentară pentru copii dezvoltarea creativă și umaniste Centrul de Educație „Tomsk Hobby Center“
Tomsk, ul. Anna, 70A, tel / fax. 24-44-11
Experți: logoped, psiholog.

15. Centrul de comisie psihologică, medicală și pedagogică
Tomsk, ul. Pirogova 10 m. 49-00-09
Experți: logoped, psihiatru, psiholog.

16. Tomsk Biblioteca academică regională. Pușkin. centrul cultural și educațional pentru copiii cu dizabilități
Tomsk, trans. Baten'kov, d. 1, v. 51-56-33
Experți: un psiholog, un profesor, bibliotecar.

Instituții și organizații care oferă asistență și sprijin pentru copiii cu dizabilități și familiile acestora

1. Departamentul de familie și copii din regiunea Tomsk
Tomsk, ul. Tverskaya, 74, t. 71-39-98

8. ONG-urile locale Tomsk asociație de copii cu dizabilități „Rainbow“
Tomsk, ul. Mokrushina, 22, t. 24-37-16

9. Asociația părinților copiilor cu paralizie cerebrală, „Bucuria mișcării“
Tomsk, or. 8-913-818-03-10

Articolul preparat prin: un psiholog clinic - EO Shahray

Ponderea în sociale. crearea de rețele