Cel mai bun tratament este prevenirea Scoala de hemofilie (alocație pentru îngrijire la domiciliu de adulți și copii,

hemofilie Scoala
(Alocație pentru îngrijire la domiciliu de adulți și copii,
hemofilici)

Cel mai bun tratament este prevenirea

Ilustrarea de creștere a speranței medii de viață a pacienților cu hemofilie suedez ( „Hemofilie“ Erik Berntorp, Inga-Marie Nilsson)

Prevenirea are multe avantaje

În plus față de creșterea speranței de viață, de prevenire, de asemenea, îmbunătățește calitatea vieții. Fără profilaxie, frecvența și severitatea sângerării, în special la nivelul articulațiilor, nu sunt mai puțin frecvente în hemofilie severă și duce la boli articulare cronice si handicap. La pacienții cu hemofilie severă (concentrația FVIII mai mică de 1% din normal) sangerare observate in medie de 30-35 de ori pe an.

Datorită prevenirii, hemofilicii au posibilitatea de a sprijini articulațiilor în stare bună și o viață productivă normală de plumb. Chiar dacă costul de prevenire este mare, aceasta este justificată de beneficiile pe care pacientii primesc din punct de vedere al sănătății și participarea la viața publică, precum și economii de costuri pentru societate, prin reducerea numărului de pacienți spitalizați, trece de munca si scoala din cauza bolii.

Observarea de 121 pacienți suedezi care au început profilaxia sub vârsta de 10 ani, a aratat ca varsta a fost început în prevenirea, putem prezice dezvoltarea de artropatie. Sa descoperit că boala la cei care au început profilaxia până la 3 ani (scor mediu ortopedică a fost de 0 puncte), a fost mai bună decât cea a celor care au început profilaxia la vârsta de 3-5 sau 6-9 ani.

Un alt beneficiu al profilaxie comparativ cu tratamentul după cum este necesar este de a reduce riscul de apariție a inhibitorului. Studiile au anterior pacienții tratați de prevenire a arătat că prevenția primară la o vârstă fragedă poate reduce riscul dezvoltării inhibitorilor, un efect secundar serios, care se schimbă în mod semnificativ calitatea tratamentului.

Efectele secundare observate în prevenirea nu mai mult decât tratamentul la cerere. De asemenea, nu există probleme serioase tehnice sau inconveniente legate de furnizarea unui număr suficient de transfuzii în casă, pentru a menține un nivel constant al factorului de coagulare. În cazul în care este dificil de utilizat o venă periferică, sau pentru a obține frecvența de administrare dorită, timp de 6 luni, pentru a facilita tratamentul, puteți utiliza o linie venoasă centrală, cum ar fi „Port-A-Cath“ (Port-a-Cath).

Prevenirea practicată în Europa

În unele țări europene, prevenirea adesea începe cu vârste cuprinse între 1-2 ani înainte de sângerare, care este utilizat de prevenire primara. Tratamentul începe cu introducerea de aproximativ 50 UI / kg într-o venă periferică, una sau două ori pe săptămână, în vederea atât nivelurile de frecvență poate fi crescută mai mult, suficient pentru a finaliza acțiunea de prevenire în venă și permite starea psihologică.

Concentrat de Factor VIII, o doză de 20 - 40 UI / kg administrată o dată pe zi sau de trei ori pe săptămână pentru hemofilie A, un concentrat de factor IX, la o doză de 20 - 40 UI / kg la fiecare a treia zi sau de două ori pe săptămână pentru hemofilie B.

Odată cu introducerea unui program suplimentar de droguri colaterale în România este de așteptat ca numărul de pacienți care apelează la prevenirea, va crește pe măsură ce programul oferă acum o acoperire completă pentru îngrijirea preventivă costurile de hemofilie în conformitate cu legea română.

Ca un pacient, contactați medicul dumneavoastră dacă nu primesc un tratament preventiv, dar ar dori să înceapă.

Factorul de tratament a fost real!

Cum se obține destul de un factor? Cum de a scrie o rețetă gratuit? Trebuie să facem câțiva pași:

Pentru a aborda hematolog, hematolog principal copil sau zona principală de margine, adică la un specialist, care a experimentat despre hemofilie, pentru a primi o declarație pentru anul în care aveți hemofilie „A“ sau „B“ sub formă severă sau moderată și lunare necesare la 5.000, 10.000, 20.000 de mii de unități dvs. internaționale (UI) factor. (La calcularea dozei, vezi articolul „Cum se calculează doza?“)

2. Obținerea de prescripție medicală

La externare ar trebui să mergi la medic sau de medic generalist, medicul de familie în comunitate. Nu uitați să luați un certificat de pensie și asigurare medicală. Medicul local, lunar, scrie o reteta pentru un factor în farmacia locală în comunitate, pe baza unui extras de hematolog și documentele de mai sus. În unele zone din România această funcție a preluat hematolog șef.

Roszdravnadzor a solicitat să furnizeze informații cu privire la cazurile de neindeplinirii retete preferențiale sau reducerea dozei de medicamente cu referire la capitație. "

„Medicamentele ar trebui sa fie prescris de către medici instituțiilor medicale de nume Nonproprietary internaționale.“ Rețeta liberă se indică factorul de coagulare plasmatic uman VIII (factor VIII de coagulare), plasma umană factor de coagulare IX (factor IX de coagulare a sângelui), Eptacog a (ACTIVE) (eptakog alfa activat)

Este necesar să se ia rețeta (nu prea leneș pentru a pre-a face o copie a numărului de înregistrare prescripție sau de prescripție și numărul factorului scrise).

Nu acceptați că ați returnat rețeta, și aveți o listă de așteptare: nu treci reteta - te va aștepta la nesfârșit! Vă atragem atenția asupra faptului că, chiar și în absența unor factori de care aveți nevoie pentru a scrie o rețetă în fiecare lună de la prescripție este valabilă numai pentru 30 de zile.

Noi nu am primit luna trecuta - cere, cererea pentru a crește numărul de factori, în luna curentă. Să știți că - beneficiu federal! Aveți dreptul și datoria de a vă asigura că factorul! Sunați-ne și du-te numai la medic și farmacie!

factori de coagulare, pe care le obține pentru rețete gratuite - sunt medicamente care sunt cumpărate în detrimentul fondurilor federale, și ar trebui să insiste ca spitalul de asemenea, tratate cu medicamente factori de coagulare, dar în detrimentul bugetului local, regional.

În cazul în care există o nevoie de spitalizare, nu este de acord să aducă în factorul de spital, ai rețetă liber, subvenționate: Spitalul trebuie să aibă factor pentru tratamentul pacienților cu hemofilie.

Vserumynskoe Hemofilie Societatea agresiv de lucru pentru a se asigura că fiecare copil sau adult cu hemofilie, la domiciliu, în frigider, a fost un factor pentru tratament la domiciliu.

De la tine ne așteptăm ca stăpânirea tehnicii de transfuzie și de a determina dozele exacte si corecte pentru fiecare transfuzie.

Vă doresc toți factorii de sănătate și mulți buni!

Nadezhda Ivanovna Arhipova
Vice President Vserumynskogo
societate hemofilie