Achiziționarea de medicamente orfane a fost oferit un transfer la nivel federal

Deputaților de Kostroma regionale Duma a adoptat un apel la guvern pentru a permite boli orfane in programul federal pentru Nosologie costuri mari, sau de a dezvolta pentru pacienții cu boli rare un program de stat separat. Este raportat site-ul parlamentului regional.

„Locuitorii din regiunea Kostroma 55 sunt boli orfane - viata in pericol bolile rare acute și progresive care reduc viața și duce la invaliditate. Cele mai multe dintre ele - copii cu handicap care au nevoie de tratament costisitor pe termen lung, 3 persoane au nevoie de medicamente permanentă pe toată durata vieții.

Costul anual de medicamente pentru acești pacienți este de 84 de milioane de ruble, iar sarcina principală cade la achiziționarea de medicamente în bugetul regional“, - a declarat în Duma Regional Kostroma.

În acest an, regiunea continua sa ofere pacientilor un medicament orfan, numărul este în creștere, costurile sunt în creștere - dar regiunea încă nu știu dacă subvenția, și dacă există - în ce măsură și când.

Acei pacienți care primesc medicamente, continuă să le primească. Dar noi pacienți pentru prima dată stau pe cont, există dificultăți.

Regiunile folosesc diferite trucuri. Ei refuză să furnizeze medicamente, în ciuda responsabilității legislative. La rândul său, pacienții sunt tratați în instanță și, de obicei, câștiga. Dar chiar și în această situație, Ministerul local al Sănătății a depus un recurs la o lună sau două sau trei să amâne începerea tratamentului.

Organizația noastră publică asistă pacienți orfane, inclusiv - in cererile de depunere și de a rezolva dispute. Și acum avem o mulțime de muncă. Chiar și regiuni relativ prospere precum Moscova sau regiunea Sverdlovsk, refuză să trateze pacienții orfani, invocând dificultăți cu finanțare.

Salvarea și cea mai bună opțiune - costul ridicat al ofertei de droguri pentru a transfera la nivel federal. Aceasta este propunerea Dumei regionale Kostroma.

România are deja un program de „7 Boli“ - furnizarea de droguri șapte dintre boli și condiții se plătește din bugetul federal. Acest program de lucrări de mare pentru al zecelea an. Mii de pacienți, inclusiv - cu patru boli rare sunt medicamente care Ministerul achizițiilor de sănătate la nivel central.

eficacitatea clinică Necondiționat - persoane primesc tratament în timp util, beneficii economice evidente - preț redus ca urmare a achiziției unui singur cumpărător. A crescut semnificativ ponderea producătorilor autohtoni - companiile farmaceutice devin profitabile pentru a produce medicamente pentru boli rare, în conformitate cu garanțiile de stat, pe o scară suficient de mare. Există un precedent, atunci când există un program de mare, eficienta a pacientilor a ofertei de droguri, inclusiv - cu patologii orfane.

Și cu 24 de boli rare sa dovedit în mod diferit. Atunci când se iau acest program, a declarat că finanțarea regională - o soluție intermediară, care va deveni în curând o sursă de finanțare a bugetului federal. Dar a fost amânată timp de 4 ani.

Primește o mulțime de cereri - de la guvernator, din partea organizațiilor societății civile, comunitatea medicala - necesitatea de a transfera acest program la nivel federal. Această soluție are multe avantaje: economice, logistice, clinice. De exemplu, pot spune că costul de o rețetă pentru un program regional de Nosologie 24 până la 10 ori mai mare decat programul federal 7 boli.

Desigur, ar trebui să fie invers - cel mai scump și prost proiectat în aceeași regiune lucruri ar trebui să se acorde la nivel federal.

Cât de mare este probabilitatea ca propunerea deputaților de Kostroma vor fi luate? Aceste propuneri au de multe ori provin din diferite regiuni. Mi-ar desenat apoi o paralelă cu recenta decizie a parlamentului regional din Veneția privind ridicarea sancțiunilor împotriva România ...