250 de copii la pacienții români cu boli rare

Valoarea vieții, se pare, poate fi calculată. în ruble. 250 de copii din România sunt Mucopolysaccharidosis bolnavi. Toate pot fi salvate. Dar avem nevoie de bani, o mulțime de bani. În timp ce caută - lăsând timp prețios.

Raportul Ekateriny Kachur.

Serghei este foarte dureros să respire, să se miște, să deschidă ochii. Inima lui munceste din greu organe, umflate. Serezha - o boala rara cu un nume lung - Mucopolysaccharidosis. anomalii genetice, atunci cand organismul nu are enzima responsabilă pentru eliminarea toxinelor.

Boala începe, de obicei, să se manifeste la 3-4 ani. Datorită dezvoltării scheletice incorecte la copii schimba dramatic trasaturile faciale. A pierdut auzul, dinții cad. Copiii nu mai meargă, să vorbească, și 7-10 ani mor dureros. Băieți numit Samvel și haiku. Au dispărut. Mama mea Melania Petrosyan încă în fața ochilor coridorului de spital, canapea si ochi medici dezorientați.

Soarta a fost Melanie neobosite. al treilea fiu al ei, David, Mucopolysaccharidosis prea bolnav. Băiatul încă vesel și inteligent: fără solicitările mamei mele pentru a colecta rapid peștele din blocuri. Melania se roagă noaptea, din cauza lui David poate fi salvat. Recent, în România a înregistrat un leac - aceeași enzimă care lipsește în corpul copilului ei. De droguri este de neconceput scump. 18 milioane de ruble pe an. Tratamentul pentru viață. Dar efectul este fenomenal. Pasha Mitin ruleaza pe vocea mamei mele. Miracle, magie, fantezie. Acum încă nouă luni, copilul a luptat în convulsii și nu a putut ridica capul. Flancul mama Snezana a sunat toate clopotele. Cu ajutorul organizațiilor de caritate și oameni buni Pavlik a fost luată în Germania și a început să injecteze droguri.

Aici este un balon, care astăzi în România se bazează 250 de familii. În timp ce el a fost doar în mâinile Snjezana. Pentru ei ca o foarte încinsă, vin să se consulte mamele cu copii bolnavi din întreaga țară. În cazul în care pentru a obține bani pentru enzima? Lista bolilor rare, tratamentul care este plătit din bugetul federal, Mucopolysaccharidosis nu sunt incluse. Finanțarea acestor pacienți le conferă autorităților regionale. Dar ei ridica din umeri. În regiunea Nijni Novgorod, de exemplu, cinci dintre acești copii. Pentru tratamentul lor pe an este necesară pentru aproape o sută de milioane de ruble. Și este - jumătate din cheltuielile bugetului pentru medicamente subvenționate.

Irina Pereslegina, ministrul adjunct al Sănătății din regiunea Nijni Novgorod: „Aceasta este, în esență, o sută de milioane - o sută de mii de oameni au suficiente medicamente comune.“

Până în prezent, doar cinci regiuni, împreună cu Moscova a promis să cumpere medicamente scumpe. Ministerul Sănătății a dat asigurări că problema a implicat mulți experți, inclusiv ministrul.

Valentina Shirokova, director al Departamentului de îngrijire medicală pentru copii Ministerul Sănătății din România: „Am fost recent la o întâlnire cu dna Golikova, doar MPS, în scopul de a atrage mai mulți sponsori pentru tratamentul acestor boli, deoarece, fără sponsorizare, fără doar o astfel de asistență altruist. forţele Ministerului Sanatatii, nu putem rezolva. "

Sasha Novosibirsk stadiul inițial al bolii. De asemenea, el înțelege, și, prin urmare, furios. Dacă el și prietenul lui Dima nu a început să intre în medicina de azi, ei vor pierde ireversibil inteligenta. Mama lor este destul de conștient de faptul că acesta poate fi vindecat zeci de mii de alți copii cu 18 milioane de ruble pe an. Dacă ar fi fost în puterea noastră, ei glumă amar ar alege boala mai ieftin. Dar alegerea ei au, din păcate, nr.

Puteți ajuta copiii grav bolnavi, care sunt explicate în poveste. Serezha Koskin, David Petrosyan Mucopolysaccharidosis bolnav. Această anomalie genetică în care organismul nu dispune enzima responsabilă de eliminarea toxinelor. Ajuta copilul sa supravietuiasca de droguri poate „Ellapraza“ înregistrată în România. Rata anuală a medicamentului - 18 milioane de ruble. tratament pe tot parcursul vieții.

Contul curent mama Serezhi Koskina:

Banca de Economii România

Unitate structurală internă № 6652/0536

birou Sormovskoye (Nizhniy Novgorod)

Pentru a fi admiși în contul № 42 30 78 10 44 20 76 51 14 55/48

Destinatar - Koskina Tatyana Ivanovna

Contul curent mama David Petrosyan:

Banca de Economii România

Unitate structurală internă № 2580/078

Compartiment Ramenskoye (Moscow Region)

Pentru a fi admiși în contul № 306 810 0 42 4035 191 0 624

Payee: Petrosyan Melania Karlenovna