Printesa în turn - Victoria Mikisha - Blog - snob

Foto: Anton Klimov pentru TD

Istoria unei familii în care o fată sa născut cu sindromul Down

Dă-mi copilul meu!

Foto: Anton Klimov pentru TD. Oksana și Pauline a jucat acasă

Mai întâi a venit un medic pediatru. El a venit, se aplecă și îi șopti vecinul ei nu se aude în salon: „Au fata ta sindromul Down“ Oksana a avut nici o reacție. Ea a simțit nimic, și nu au înțeles: „Ce vrei să-mi spui? Ce este sindromul Down? Ce fel de prostii? Ea nu face parte din mine! „Apoi a venit un alt medic a continuat să explice că copiii cu sindrom Down sunt diferite patologii, probleme cardiace. În spatele ei - al treilea:

- Ce vei face?

- Îmi place copilul meu, nu voi da, nu-mi pasă ce a găsit acolo.

- Și ce înseamnă asta, să-mi spui cel puțin, - a spus Oksana.

- Păi, sunt pentru viață rămân copii - asta e tot doctorul ar putea skazat.Kogda plecat toți doctorii, Oksana a început să plângă și nu au putut opri. Din momentul nașterii o oră a trecut, a fost necesar să se rupă știri soțului ei. Oksana nu a putut cu voce tare, spune în mod clar despre sindromul Down. La urma urmei, lângă ea în cameră erau alte mame - mame de copii sănătoși. Și toți medicii au vorbit despre o șoaptă sindrom furis aplecat Oksana. Și-a dat seama că, dacă nu poți vorbi despre asta cu voce tare, așa că este ceva foarte rău și foarte rușinos. Ceea ce este necesar din toate soț skryvat.SMS: „Sindrom Down fiicei noastre.“ El cheamă înapoi:

- Nu ești înșelat? Sunteți sigur?

- Da, o sută la sută. Sigur.

- Ascultă, nu-i spui părinților mei doar astăzi. Să spunem că am dat naștere.

Foto: Anton Klimov pentru TD. Polina o mușcătură între clase în „mea și mama mea școală“

Apoi, a existat un iad de o prima noapte. Oksana a fost plâns non-stop. Ea a visat că ea va da naștere, stoarce copilul la piept, iar copilul va suge pe sânii ei. Anticiparea, sentimentul că copilul meu sa nascut, se intinde pe pieptul meu și suge pieptul meu - Oksana acel moment era sacru „Și apoi totul sa întors cu susul în jos tot întors, și mă întreb de ce am fost tăiat .. De ce sunt eu in camera de urgenta? De ce nu-mi dai un copil? În cazul în care se face copilul meu? De ce nu mai pot stoarce? Și ce altceva diagnostice! Unele sindroame! Ce sindroame? De fapt, da-mi copilul meu! N-am putut trece peste asta. Am rămas acolo și am plâns și nu a putut face nimic. Nimeni nu a venit, nici un psiholog. "

Dimineața a continuat coșmaruri. Oksana și alte mame de la terapie intensiva au fost transferate la secția. În curând un vecin a adus copilul și Oksana - nu prinesli.- Și când au adus?

- Nu aduce voobsche.I Oksana a mers să caute copilul la spital de maternitate. Am uitat de durere teribilă după cezariană, și a trecut prin coridoare și scări. Am pus pe urechile tuturor medicilor. Am alergat toate camerele, în cazul în care sunt copiii cu unele tulburări, așa cum se găsește în camera cu copii sănătoși.

Foto: Anton Klimov pentru TD. Polina Ponomareva

„Și am avut doar o singură dorință - să dețină aproape ea. perepelenali ei și mi-a dat să dețină. Și m-am așezat cu ea apăsat. Și ochii ei sunt - albastru-albastru. O astfel de nas în roșu ei puțin, un pic. Și îmi place acest lucru: „Fata mea, draga mea.“ Am un sentiment ... toți anii de așteptare, când m-am așezat cu ea pe coridor ca și în cazul în care justifică în acest moment. Și nici un sindrom nu a afectat nimic. El e acolo undeva, acest sindrom, și este - copilul meu. Există separat. " Și, după cinci zile în spital, Oksana a spus: „Vom scrie în jos, iar copilul nu. Un copil se duce la spital. În afară de tine. " Fata a găsit un defect cardiac, este necesar de inspecție și funcționare.

Bolnav copil - acest lucru este inacceptabil!

Artem mama, când a aflat că fiica a dat naștere unui copil cu sindrom Down, m-am oprit să vorbesc cu ea. Comunicată numai prin intermediul fiului său, el transmite un mesaj simplu: copilul trebuie să rămână în spital. „Da, e astfel de copii bolnavi! Da, ei sunt moale, piciorul din spatele trage. Ei au o distanță între ochi înfricoșătoare - aceste ciudati complete, care nu pot fi chiar aproape „, - spune Oksana cuvinte-soacră. Acest all-in-lege a zis fiului său, spunându-i că el și soția lui nu au nevoie de un copil bolnav. De ce să aibă grijă de un copil bolnav, dacă poți trăi și să se bucure? Artem auzit toate astea de la mama mea, și, probabil, din cauza stresului și să se teamă, toate spus Oksana: „El este nimeni care să fie transmis. Prieteni Nu are nici un prieten, iar acest lucru nu poate fi spus. Și a fost atât de dureros. Apoi, el a explicat de ce a făcut asta, dar nu am fost de până la ea ".

Foto: Anton Klimov pentru TD. Pauline prins băiatul în hol

Oksana își amintește tot ce am auzit atunci: „Copilul bolnav - acest lucru este inacceptabil. E greu, și lăsați guvernul este ocupat cu el. Spitalele, orfelinate, este domeniul de aplicare a acestora. Pentru că e un ciudat complet va fi când va crește. El nu poate merge, nu se poate vorbi, nu poate ordona acest lucru, și va termina cu ea, deoarece despărțit“părinții .Svekrov numite Oksana și au spus lucruri urâte, acuzat Oksana, a spus că nu a putut da naștere. Și aproape reglat Artem, că nu vor ridica copilul. „El a început deja să mă îndoiesc. Și ma durut foarte mult. Ceea ce el nu are încredere în mine. Apoi a venit doctorul meu la locul de muncă, și eu spun, „Spune-mi, copilul meu va trăi la toate? În general, există o șansă ca el doar a supraviețui? Pentru că soțul meu ne cere să cumpere un pat de copil sau nu. " - Nu pare să fi înțeles în momentul în care am discutat, ridica copilul de la spital sau nu ".

În cazul în care trei dintre noi acasă, suntem bine

Lyunya și Lyunka - atât de asteptare Pauline Pope. Când eram mic, când tatăl ei știa puțin, el a numit Polly. Când se comportă rău, devine Apollinariey.Vecher. Oksana lui mama, tata si fiica Polina Artem stau la masa de bucătărie și să mănânce cina. Oksana fierte supa în oală. Mâncarea este fierbinte și gustos. Eu vorbesc cu Artem. El nu sa uitat la mine, dar de multe ori se uită la Pauline.

Foto: Anton Klimov pentru TD. Oksana și Pauline a jucat acasă

- Dacă nu a existat nici un sindrom Down Pauline, ar avea un alt tata?

- Cred că da. Probabil mai agresiv. Când copiii încep să înțeleagă unele lucruri, ei încep să trișeze, minciuna, fac lucruri rele, fac josnicie. Copilul este mai inteligent, cu atât mai mult el poate face lucruri rele în mod conștient. Și un astfel de copil - de fapt, un sfânt. Deoarece nu există nici un rău, deoarece nu există nici o înțelegere a lucrurilor. Asta este tot ceea ce face, el face o reflexiv sau impulsiv, inconștient, nu din răutate.

- Dar Pauline este foarte vulnerabilă.

- Păi, ce să facă, fiecare are propria lui povară. În orice caz, este - o prințesă într-un turn, care este, toată lumea afară, dar în interiorul acestuia. Aici este turnul nostru! - se uită în jurul camerei - am fost așezat în turn. Casa. În cazul în care trei dintre noi acasă, suntem bine. Tot ce contează.

- Ia-la-la, lasa-lasa-lasa - Pauline mâncând smântână și vorbesc.

- Crezi că cel mai important lucru este că ea are o casă, părinții?

- Da. Pentru că la început am avut un moment de slăbiciune, destul de neiertat. Mama presat pe mine, așa că am refuzat. Și când am Oksana a spus că avem un astfel de copil sa născut, am început să plâng. Dacă aș fi știut ce ar fi astăzi, nu aș plânge, aș fi fericit.

- Și apoi strigătul unui sentiment?

- Mi-era teamă de ea, frică pentru noi toți. De ce noi? De ce ne-a căzut? Și acum am înțeles de ce. Deoarece acești copii pur și simplu nu sunt date, ele dezvoltă alte calități. Și toți ceilalți care au copii normali mai puțin norocoși, pentru că ei nu vor fi în măsură să extragă lecțiile care mă atrage.

- De ce nu ați decide să plece Pauline?

- Cred că e doar antrenament. Dacă observăm o zi după zi, că bunicii mei au trăit înainte de moartea sa, împreună, mama și tata încă mai trăiesc, eu ar trebui să fie nici mai rău. Dacă am refuzat, cred că, în general, toate Porush ar merge în iad. Am făcut-o să păstreze tot ce am.

- Ce te-a ajutat să accepte faptul că ea este și celălalt nu este?

Foto: Anton Klimov pentru TD. Polina Ponomareva (dreapta) care vizitează familiile Navigator

- A existat un caz foarte misterios. Ea a avut un mic clopot, iar noi o chinuit în mod constant: „Polyunya, ding-ding! Polyunya, ding-ding! „Asta este, a pus mâna pe ea, și ea a fost acolo ca ea ar putea, numit. Și ea se afla în pat, și am fost eliminat, iar ea a spus destul de clar: „ding-ding“ în trei luni! Pentru mine a fost un astfel de șoc și o astfel de surpriză - Artem zâmbește și se execută pentru prima dată ochii mei. - Un astfel de copil mic, și cu un sindrom clar a spus el. Cred că e unul din lucrurile pe care ei și-au fixat în mine. Ei au consolidat ca persoana cu care voi fi următoarea. După cină, Artem Polina curăță dinții și cântă un cântec despre Moidodir, și apoi împreună vizionarea desene animate. Artem alege cei care au fost în copilărie, și a influențat el. A spus că sarcina - de a pune bazele Polina culturale aceleași pe care le are. Că a existat un clan, familie și înțelegerea generală a lucrurilor.

Foto: Anton Klimov pentru TD. Oksana și Pauline a jucat acasă

- Mi-era rușine în fața tuturor.

- Ei bine, am dat naștere la un astfel de copil. Acest lucru i-am dat naștere la ea. Deci, eu sunt de vină.

- Ce vă ajută să îndure toate astea?

- Domenii. A trebuit să trăiesc de dragul de el. De dragul viitorului său, astfel încât ea ar putea ajunge la o. Știi, dorința de a avea copii, care mi-a fost, și dorința de a menține acest miracol pentru a salva acest copil. Dă grijă să-i, pentru a da mai dragostea și tot ce am păstrat ani de zile. Dorința de a avea grijă de. Am avut o mare dorință de cineva care să aibă grijă.

Prima dată când Oksana nu a știut nimic despre sindromul Down, dar faptul că ea a fost spus că a fost doar de prejudecăți și stereotipuri. Sa spus că persoanele cu sindrom Down toate arata la fel, ei nu vorbesc, nu mâncați, nu pot avea grijă de ei înșiși. Și când Pauline avea trei luni, au venit la celebrarea centrului viitorului, „Mama mea și școală“, și au existat mai mult de 50 de familii în care oamenii de toate vârstele trăiesc cu sindrom. Oksana le-a văzut cu Pauline cu siguranță nu unul care persoanele cu sindrom Down - nu exact un litso.Seychas Oksana predă la centrul „Școala mea și mama mea“ lecții de pictură pentru copii și adulți. Acesta vine cu o scenarii de seară de caritate și de a crea din hârtie și țesături tinute pentru Centrul pentru copii - pentru a aranja un spectacol de moda la concert. În acest an, Oksana a venit să studieze la departamentul de corespondență cu patologi. Și el spune că, dacă, după nașterea lui Pauline a decis exact că nu va da naștere din nou, dar acum se gândește la un alt copil.

Foto: Anton Klimov pentru TD. Polina Ponomareva vizitează Pauline navigator. Joacă în casa papusa, construită de către Papa Polina Stas Navigator

Când femeia a raportat că ea a avut un copil cu sindrom Down, ea are nevoie de ajutor psihologic, informare și comunicare cu părinții aceiași copii. Angajații centrului, „meu și școala mamei mele“, în Irkutsk caută să se asigure că sprijinul părinților din primele zile de la naștere a copilului cu sindrom. Din prima lună de viață centru prevede consultarea pentru părinți medic pediatru, un maseur, un specialist în terapie fizică. Cu părinții, cu psiholog. Acum, ei intenționează să învețe cum să raporteze medicilor mama sindromul pentru a reduce travmirovat.Ya ei sugerează desenați o donație lunară de 100 $, 200 sau 500 de ruble în favoarea centrului, „meu și școala mamei mele“, în Irkutsk. Datorită ajutorul nostru, fiecare urmând o femeie a cărei copil se naște cu sindromul Down vor experimenta un pic mai puțin frica de singurătate și de frică, și un pic mai mult fericire maternității.

Ilustrația: Olga Khaletskaya pentru TD Mamele copiilor cu sindrom Down sunt foarte teamă că vor muri înainte de copii - care, atunci ...

Foto: Stoyan Vasev pentru creion favorit TD a fost verde. cântec favorit - „Culoarea de vară“. Favorit ...

Principiile Evaluat de numărare

SamoeSamoe populare

Cum o definim?