Nu sunt un erou „, așa cum copiii trăiesc cu paralizie cerebrală și părinții lor în România și Europa

De la mine: am publica acest articol aici nu este de a denigra România și exalta Europa. Eu nu fac astfel de prostii. Am înțeles că fiecare țară are + și -, dar ... atitudinea față de persoanele cu dizabilități din România lui mă omoară. Aceeași poveste cu sora ei Natalia Vodianova - inuman și dezgustător. Vreau doar ca oamenii să gândească și să rămână, în cele din urmă, oamenii.

SĂPTĂMÂNAL România dintr-o dată cu voce tare vorbesc masiv și deschis despre problemele copiilor cu dizabilități, precum și cât de des indiferentă și crudă cu el de stat și societate. Motivul pentru care a fost incidentul de la Nijni Novgorod, care a declarat supermodelul și fondatorul Fundației de Caritate pentru copii „Naked Heart“, Natalia Vodianova. Sora ei Oksana, care în urmă cu câțiva ani, a fost diagnosticat cu autism și paralizie cerebrală, a fost dat afară din cafenea, ca managementul a considerat că plasează vizitatorul nedorit la.

Istoria a provocat o reacție rapidă în mass-media și rețelele sociale, dar concluzia principală din Rămâne publice de făcut. Probleme similare cu care se confruntă zilnic de mii de copii bolnavi și copii cu dizabilități și familiile lor, dar nu să vorbească și să se gândească la asta. Am întrebat mama unui copil cu dizabilități Shabutskuyu Catherine, care trăiește în Germania și care lucrează kinetoterapeut pentru copiii cu leziuni neurologice în România, în ce fel a trebuit să se meargă și cum să ajute copiii speciale să devină fericiți.

Trimite un mesaj pentru mine în fiecare zi de oameni din România,

Ucraina, Germania. Ei își spun poveștile, cere ajutor.

O să împărtășesc două povești.

„Copilul nostru a fost născut prematur, iar medicii au spus imediat că el a fost grav bolnav, că vom avea să-l trateze timp de mai mulți ani, și, probabil, nu va fi niciodată sănătos. Acest lucru necesită o intervenție chirurgicală de urgență, care să stabilizeze starea lui. Apoi va fi o lunga perioada de recuperare in terapie intensiva, iar acasa vom putea ridica nu mai devreme de două luni.

Soțul meu și m-am așezat cu el în camera de urgență în fiecare zi. L-au ținut pe piept, încurcate prin fire și tuburi, zguduit, hranite, mângâiat, așternut în incubator, au fost luate pentru o plimbare. Medicii, surorile, terapeuti fizice au foarte de susținere, spunându-ne despre tratamentul și reabilitarea copiilor cu acest diagnostic, a învățat să aibă grijă de fiul nostru și să se ocupe în mod corespunzător cu ea. ceas dietetician explică caracteristicile sale de alimentare. O situație financiară a fost destul de simplu, statul își asumă toate costurile de tratament, reabilitare și a echipamentelor tehnice astfel de copii.

De atunci, în urmă cu zece ani. Copilul nostru plimbari cu un scaun cu rotile motorizat la modă, cu un joystick, merge la școală, el are o mulțime de prieteni și au deja profesorul tău preferat și cel preferat. Desigur, aceasta nu copleșească programa școlară, și nici o modalitate de a stăpâni, dar el joacă cu alți copii, ia parte la spectacole școlare, plimbari prin curte pe o bicicletă specială (biciclete, pietoni și tot ceea ce el are nevoie de echipamente acoperite de asigurare publice, și schimbați- de îndată ce copilul a crescut din vechi). Gătitul cu prietenii pe un blocaj de bucătărie școală. De asemenea, el lucreaza cu terapeuti fizice la școală în fiecare zi și, desigur, merge în excursii și excursii cu clasa lor în toată Europa. Acolo el nu a învățat, dar profesorii hrănite și adăpate, schimba scutecele, schimba hainele, în cazul în care este întins pe o plimbare. Ei încă mai au timp, deoarece acestea sunt de patru până la zece copii.

Copilul meu nu va fi sănătos, dar el este fericit. Am fost atât de teamă că tot acest lucru sa întâmplat, ce se va întâmpla cu noi și ce se va întâmpla cu el? Dar el este fericit și suntem fericiți, pentru că el zâmbește și râde, și să ne ajute atât de mulți oameni minunați. Da, tratamentul său în spital, medicamentele, reabilitarea sa și facilități tehnice acoperite de stat, dar ne ajuta ceva de oameni. Zambesc pentru fiul nostru pe străzi - și ajutor. Ne-au turnat cafea în spital, ne învață cum să-l sau de ridicare, confort atunci când ne temem purta - și ajutor. Ei învață copilul nostru și o prețuiești în școală, ei sunt incantati pentru a ne spune despre succesul său - și ajutor. Părinții de pe terenul de joacă spun copiilor: „Du-te și să se joace cu copilul, el nu merge“ - și ajutor. Noi nu suntem singuri. Putem lucra atâta timp cât el este la școală de la opt dimineața până la patru seara. Viața noastră merge mai departe, și fiul nostru, râzând și plângând. Ea are una, această viață. Și vă mulțumesc foarte mult tuturor celor care iau parte la ea! Vreau să spun mame și tați: nu-ți fie frică! Tu tot ajutorul, și copilul dumneavoastră vă va încânta în fiecare zi. "

„El a fost născut, și am spus că nu poate trăi, renunța. Chiar dacă a supraviețuit, viața lui va fi un ciudat, o vei scoate, nici bani nu este de ajuns. Presat toate - medici, surori, și vecini din episcopie, și părinții noștri cu soțul ei. Oroarea! Ei bine, nu am putut renunța la copilul ei. L-au dus la secția de terapie intensivă. Nu am fost permis acolo, stăteam la ușă, iar noi nu am spus nimic, nimic nu a putut fi găsit. Doar țipând și alungare noi.

Apoi, când evacuate, medicul nu a vorbi cu noi. Nu există profesioniști nu recomanda, nu explica nimic - nici ca hrană pentru animale sau ca o asistentă medicală. L-am adus acasă, sa așezat și a început să plângă, a fost atât de înfricoșător. Toate informațiile ce căuta, datorită internetului și a altor mame ale acestor copii. Sa dovedit, avem nevoie de o dietă specială, facilități speciale de îngrijire, clase speciale. Deci, de multe greșeli făcute în necunoștință de atunci, de exemplu, face un masaj și masaj nu poate fi copii neurologice și a început epilepsie. Și, de asemenea - ce să facă în timpul unui atac, toate ele însele recunoscute. Pentru prima dată, a solicitat o ambulanță, el a fost dus la secția de terapie intensivă, și acolo legat și nu sunt hrănite, și nimeni nu a venit la el. Mai curând voi nu va cauza. In spital, ne-am dus doar o singură dată, atunci când a fost necesar să se emită un handicap. Deci, nu este necesar să se colecteze 150 de certificate să se întindă, și peste tot cu el pentru a transporta. Și în spital închis stau prea puțină bucurie, striga el din zapuseala, sora țipând că țipă el. Cum ar fi, ponarozhayut nebuni, și ne-am alăptat.

Pentru persoanele cu handicap, ne-am eliberat rapid, în doar trei luni, lanțul de comandă a fost înfășurat norocos. Apoi, el a trebuit să-l bată la scaunul cu rotile speciale. Asta cinci luni, m-am dus. Deși ce a mers? Despăgubiri la noi în zonă - 18 mii de ruble pentru stradă și 11 000 pe acasă. Un cărucior este în valoare de 150.000, în cazul în care astfel că el a fost în stare să stea în ea, el extinde trenul înapoi acolo, oricum, care nu se va administra. Și apoi sa dovedit că nu este necesară transportul, pentru că de îndată ce le-am lăsa pe stradă, am început imediat să țipe vecini: „Păstrați casa ta monstru, nimic pentru a speria oamenii“ Și băieții arunca cu pietre în el, și părinții lor nechezat. După ce a luat o piatră în templu, și cu atât mai mult nu am mers pe jos cu el.

Eu lucrez, desigur, eu nu pot sta acasă cu el. Ea face cu el, învățându-l mă târască și să stea, litere, numere, culori - de una singură. Școala, de asemenea, nu a luat. Am fost de acord cu un profesor, deci este pentru banii vor merge la noi, și apoi sper să convingă directorul școlii, pe care le-au permis să ia examenele. El am citit chiar. Doar nu poate merge. Și această comisie, PMPC, nu vom merge: au nevoie să încheie psihiatru, iar medicul psihiatru oferă teste, unde trebuie să ia lucrurile pe mâini. Și mâinile mele nu pot lua, el degetele înmuia, bine, un psihiatru și a pus un astfel de diagnostic, care, chiar și în al optulea tip de școală nu vom lua. Și nu avem acest tip de a opta școală. Nu, în afară de obicei, nr. Și există o scară. Cine l-ar purta? Deci, ce fac eu însumi.

Și chiar cu medicamente probleme, vedeți, au interzis importul lor. Ce să fac, nu voi ști. În cazul în care acum le iau? El va muri fără ele. Dar mă bucur că nu am da, nu vă puteți imagina! Ei bine, asta e toată viața mea am suferit, că mâinile lui a dat copilul la moarte. El nu ar fi supraviețuit acolo, știi ce se întâmplă? Și în fiecare zi, să-i spun „Te iubesc, te iubesc“, și el râde și eu râd cu el. "

AM 254 PACIENT În total, 254 de copii cu paralizie cerebrală. Și toată lumea de aici este o poveste. Nu există părinți care nu vor fi convinși să își trimită copiii. Nu există nici unul care nu s-ar vorbi despre ciudații și pedeapsa pentru păcat. Nu există nimeni pe care nu s-ar fi privit pe străzi și nu împungere un deget. Eu însumi am un copil, și am luat-o în Germania. Acolo ea se duce la școală, ea era acolo toate zâmbește. Ei vând droguri sale, în timp ce în România acestea sunt interzise ca ***. Ajungem în România în vacanță, și îmi amintesc cum, atunci când tipa în spate atunci când ia copiii lor la site-ul, dacă vom veni atunci când administratorul Obraztsova de teatru este responsabil pentru mine, „Freaks în spectacol de circ și avem un teatru, apoi copii, nu există nimic care să le sperie. "

Bolnav copil - întotdeauna o tragedie. Dar, în Germania, numai tragedie în acest sens, și toată lumea din jurul nostru pentru a ajuta, iar copilul meu are o copilărie normală fericită. În România, chiar și cărucior refuzăm să compenseze o dată la cinci ani, și toate grosolănie, și peste tot un milion de bucăți de hârtie și cazuri, și vin înapoi mâine, medicamentele noastre nici un ajutor de la medicii de acolo, nici o școală și reabilitare prea. Am învățat în Germania pentru kinetoterapeut, deoarece România nu a știut cum să se ocupe cu astfel de copii. Și acum, peste si peste din nou plasarea fiecărui copil următor de pe picioare, mă întreb cât de mulți dintre ei ar putea trăi o lungă perioadă de timp deja sănătos, în cazul în care doar se angajeze cu ei. Cât de mulți au spus că, odată cu reabilitarea epilepsie, în general, este imposibilă. Că, înainte de anul de a se angaja cu un copil care nu are nici un sens. Această ignoranță a medicilor. Ea compensa mamele și tații noștri eroice. Aici ei știu doar totul despre metodele de reabilitare și vâna pentru specialiști, care se importă în principal din străinătate. Amintiți-vă povestea despre fata care a fost în Germania, timp de trei zile pe picioare? Într-una dintre cele mai grave spitale din Germania, de altfel.

Ce putem face pentru a ajuta aceste familii? Încetați să intervină. Zâmbește acestor copii în stradă (nu vă puteți imagina cât de important, care este!). Ajuta la transport și pe stradă. Nu crea obstacole în calea acestora în mod special - nu interzice importul de medicamente și echipamente, nu pentru a le forța să curgă și luni pentru a colecta referințe, să nu țipe la ei, să nu-i spun că copilul lor nu va primi mai bine (mai ales în cazul în care educația nu este suficient pentru a aprecia), nu te grabi aceste pietre, să nu le ia la poliție, pentru că au îndrăznit să vină la cafenea. Noi nu putem adăuga la ei suferință. Putem ajuta opinia publică forma, era o rușine să renunțe la copilul ei. Pentru rușine să strige: „Ia ciudat dvs.“ La început, doar o rușine. Și atunci va fi, de asemenea, o nouă atitudine față de ei. Nu-mi spune, „Dar nu avem nici o astfel, aici avem un băiat cu paralizie cerebrală de mers pe jos, și nimeni nu-l atinge.“ Ajuta, dar nu va fi nimeni care va spune: „Și avem doar așa.“ Asta e tot. Nimic altceva. Doar despre toată lumea este să-și amintească și să treacă mai departe.

Nu sunt un erou. Nu pot trăi așa. Sunt gata să lucreze zi și noapte de dragul copilului meu să meargă la școală și zâmbind. Și am fost zi și noapte. Pe viață în Germania.